カテゴリー: 扁平上皮癌闘病記

開口訓練はグリグリしなくても55mmまで開くようになったら止めても良いのでしょうか

訓練を怠ると、また少しずつ開かなくなってしまうのでしょうか

運動機能訓練の理学療法士に習ったリハビリ体操を今でも続けていますが、それはいつまで続けたら良いのでしょうか

訓練を怠れば、少しずつ右腕が上がらなくなってしまうのでしょうか

などと書き殴ったところで解を得られるはずもなく

次回の通院の際、主治医に聞いてみようと思います。

どうせ、
「続けたほうが良いでしょうねぇ～」
と、軽～く答えるんでしょうけど

いえ、そうに違いありません。

だったら聞くまでもないとも思いますが、念のため

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タイトルの『にがみじょうじ』って売れない役者の芸名みたいですけど

実は常に口の中に苦味を感じているんですよ、私

たぶん、義歯が入っているのが原因だと思います。

実際に義歯に苦味があるわけではなく、感触か何かを舌が『苦い』と誤認識し、それが脳に伝わっているんじゃないでしょうか

いえ、分かりませんよ、医者じゃないもので

でも、義歯を入れてから、ずっとずっと苦いんですよね、口の中が。

食事に関して弊害はなく、麻痺で味覚が衰えてはいるものの、食べ物の味に大きな変化はありません。

なのでずっと放置していたんですけど、これは正常なこと、当然なことであり、仕方のないことなのか、次回の通院の際に主治医に聞いてみようと思います。

可能であれば口の中のニガニガが消えるに越したことはありませんから、ええ

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義歯補綴の現状

先日の通院で補綴の先生が私の義歯に大幅な変更を加えました。

横はこんな感じになっています。

以前までと比較して調整中の白い部分が増えて壁のようになっていますが、上あごに空いた大きな空洞を埋める卵型の突起部分をさらに高くすることで、食べ物や飲み物の流入を防ごうという作戦です

この処置をしてもらってから約1週間が経過しますが、今のところは液体の流入が大幅減、個体（噛み砕いたもの）の流入も減りました

そして、最深部に食べ物が滞留してしまうことも少なくなった気がします。

しかし、手のひらに乗せてみると大きいですね〜、私の義歯って

写真上部の金具から下部の最深部まで約75mm。

今回の壁を築いたことで高さは約35mmに達しました

こんな大きなものが奥の奥、口から7センチくらいのところまで入るんですから、普通なら
「お゙え゙ぇ゙ぇ゙～」
ってなるところですが、どうやらそのスイッチが切除されたっぽいので苦しくないのだけは幸いなことです

それでも、まだ義歯の最深部に食べ物、特に葉物野菜がはさまり、誤嚥しそうになったり咳き込んだりすることがあるので、次回はもう少し改善できないものか相談してみようと思います。

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義歯補綴の現状

突然ですが、以下の巨大な物体が先日まで私が装着していた義歯となります。

表・裏は私が勝手に呼んでいるだけで正確なところは不明です

表の左側に並ぶのが手術で失った（『傷痕の変遷』の4）右前歯から奥歯までの義歯で、ピンク色の部分が上あごや歯ぐきを代替する固い樹脂となります。

義歯以外の白い部分は少し柔らかい樹脂で、現在も微調整を続けている部分です。

裏側の中央から下（奥）まで続く卵型の突起によって、上あごにポッカリ空いた大きな穴をふさぎます。

左上の歯を削ってくぼみを作り、そこに写真上部の金属を引っ掛けるというか、はめ込むことで義歯全体を固定する仕組みです。

写真下部（奥）や裏面に調整中の樹脂が多く見られるように、ぴったりフィットには程遠く、まだこれからも微調整は続くでしょう

これでよしっ となった部分は固い樹脂に置き換えられ、他の部分と同じピンク色になるんです

それが、どういう仕組みでそうなるのか謎なんですよね。

私は診察椅子であお向けになっているので、医師がどんな作業をしているのか見ることもできませんし

この次の補綴の際、その点について聞いてみましょうかね、忘れなければ

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先ごろ希少がんの新しい分類（NCRC）が発表になりました。

内容を確認したところ、私の場合は、がんの発生が少ない臓器であるカテゴリーAの『中咽頭』に分類されるようです。

さらに、それの亜種なのですから、やはり希少中の希少種なのでしょう

自分で自分が嫌になりますよ、まったく 

なにも、そんな珍しい病気になることはなかろう、って

多くの症例と同様に歯ぐきに腫瘍ができたなら、ここまで大掛かりな手術は必要なかったでしょうし、上あごをごっそり切除することもなかったことでしょう。

だとすれば、もう少し食べるのも会話も楽だったんじゃないかと

こんな珍しい病気になってしまったばっかりに、リハビリはしんどいし、食べるのも苦労するし、会話も楽じゃないし

でもまあ、悔やんでも仕方ありませんね。

なってしまったものは、もうどうしようもないですから

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開口訓練の成果で口が大きく開くようになってきたのは嬉しいのですが

右あごの関節が固いのか、右頬の筋が固いのか、下あごが右下に向かって開くようになってしまいました

自分では真下に向かって口を開いているつもりなのに、鏡で見るとあごが右へ右へと開いていくではありませんか

ただでさえ下あごの位置がズレてしまっているのに、このままではどんどん顔が曲がってくるのではないかと不安になります。

そこで、最近の開口訓練では、左下左下に下あごをこじ開けるように心がけるようにしました。

そんな雑なやり方を強行して良いのか、多少の不安もないではありませんが

とりあえず、次回の診察の際に訊いてみることにします。

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私って自然治癒力が高いんでしょうか

例えば血管。

妻は2008年に子宮体がんを患い、入院と化学療法の際に点滴やら何やらで血管が細くなってしまいました（『傷痕の変遷』の8）が、それが少しずつ回復して今に至ります。

その妻と同じくらい、入院中に酷使して針を入れるのが難しくなった私の右腕の血管が復活しているのは以前に書いたとおりです。

妻が17年かかって復活したのと同じくらいの血管が、わずか1年半で復活するなんて

嚥下訓練では口の中の手術痕が痛くてまともに食べられませんでしたが、退院した1カ月後には理学療法士さんや主治医が驚く早さで固形物を飲み込めるようになりました。

人によっては痛みが消えても嚥下が上達せず、いつまでも流動食や簡単に舌でつぶせる嚥下食に頼る人もいるのだそうで、私のようにケロッとして何でも食べられるようになるのは珍しいのかもしれません。

その他、感覚が戻ることはないだろうと言われた右顔面の多くの部分に感覚が戻ってきていますし

何より、一度は詰まったと思われる右脳の血管が別ルートで再生していますからね

ひょっとして、私には人並み以上に優れた自然治癒力が備わっているんじゃないでしょうか

もしかすると、腕や足を切り落としても生えてくるかもしれません

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妻も書いていますが、微妙な味はほとんど感じることができなくなってしまいました。

不思議に『甘味』と『酸味』は感じますが、それ以外の『塩味』、『苦味』、『うま味』は感覚が乏しく

なので、食材の味を活かしつつ、出汁のうま味と薄塩、少量の醬油で味付けしたような和食系は限りなく無味に近いんですよ。

以前までは、妻と二人で
「これは美味しいねーっ 」
「これはイマイチだね 」
などと、感想を言いながら食べていましたが、今は一口目、二口目までは少し味がわかっても、食事を進めていくうちに味がしなくなり、最後は味のしないものを無理に流し込んでいるような有り様でして

太らなければいけないので、それなりの量を食べたいと思っていますが、美味しいと思わない、思えないものを無理に詰め込むのは辛いものでもあります

食事は楽しくとるものでありたいと考えていましたので、妻にはそのことを深く話していませんでした。

先日、数日先までの献立を二人で考えている時、あまり積極的になれない私を妻が案じてはいけないと、素直に今の味覚のことを告げました。

妻は私を不憫に思ったり、寂しかったり、悲しかったり、複雑な感情だったと思います

しかし、素直に話して良かったのではないかと

いままで、ずっと、何年も、何年も食事の用意をしてくれていますが、これからは手の込んだ料理ではなく、インスタントでも冷凍食品でもチルドでも、徹底的に簡略化、効率化を優先して家事の負担の軽減を図ってもらって差し支えありませんから。

いえ、そんなことはありませんね

私のことはさておき、妻には美味しく食事をしてもらいたいですから。

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外食をするのが難しいと以前にも書きましたが、それには咀嚼音（そしゃくおん）も影響しています。

手術によって（『傷痕の変遷』の4）口を完全に閉じることができなくなってしまったので、ものを食べるとクチャクチャ、ペチャペチャと音を立ててしまうんです

こればっかりは、どんなに気をつけようと、どれほど慎重になろうと避けることができません。

これでは周りの人に不快感を与えてしまいますから、会食はもちろん、外食だって個室でも使わせてもらわなければ難しいと思います

いえ、食後のうがいが必須なので個室でもダメなんですけどね。

外食はともかく、一緒に食事をしている妻が不快に思わないのか訊いてみたところ、
「だいじょうぶ、ぜんぜん気にならないよ」
と言ってくれました

ただし、不快ではないものの、
「入れ歯ってカチカチ音が鳴るんだなぁ」
と思ったとのことです。

そう言えば子供の頃、食事中に祖母の入れ歯がカチカチ、コツコツと音を立てるのはなぜだろうと思った記憶がありますが、それと同じなんでしょうね、今の妻は

たぶん感覚がないので上下の歯が噛み合うタイミングがつかめず、必要以上に強く歯が当たってしまうのと、私の義歯の場合は顔面右側部分が宙に浮いた状態になっているので反響しやすいのだと思います。

それはともかく、妻が咀嚼音を気にしないでいてくれるので助かりました

もし不快な思いをしているのなら食べる気が失せるでしょうし、私も申し訳ありませんからね。

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開口訓練の成果

私って、もともとは口が55ミリほど開いていたみたいです。

入院して間もなくの測定で得られた結果ですが、当時はそれが何の検査で、いったい何の役に立つのか分かっていませんでした。

なるほど、こういうことだったんですね

手術後は口が開かなくなるためリハビリが必要で、それをどこまで続けるのかの指標といいますか、目標といいますか。

これが開口訓練の直後ではなく、常に開くようになればゴールなんでしょうね。

今日現在のところ朝が40mmで訓練後が48mm

前回の測定結果と比較して朝も訓練後も5mmくらい開くようになりました。

でも、まだまだ道半ばといったところでしょうか

きっと、ここからは微増にしかならないでしょうね

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