カテゴリー: 扁平上皮癌闘病記

入院中の思い出

大掛かりな手術だっただけに受けたダメージも大きく、しばらくはまともな生活、まともな動作すらできませんでした

自分自身の身体に起きた変化、ダメージが大きかっただけに、それが徐々に回復していくことに対して小さな幸せを感じることができたものです。

1. のど（気管）からではなく、鼻呼吸、口呼吸ができたとき
2. 筆談ではなく、妻と会話することができたとき
3. 痰（たん）との戦いが終わってサクション（吸引）が必要なくなったとき
4. 自力で何歩でも歩けるようになったとき
5. 一人で入浴できるようになったとき
6. 紙おむつから普通の下着に戻ったとき
7. 洗顔、歯磨き、ひげ剃りなどが自力でできるようになったとき
8. 顔面の痛みが薄れて横を向いて眠れるようになったとき
9. 顔の腫れがひいてメガネをすることが可能になり、スマホやパソコンを使えるようになったとき
10. 口の中の痛みが消えて何でも食べられるようになったとき

そして、退院が決まったとき、自宅に帰ってきたとき、再び妻と過ごせるようになったときは大きな幸せを感じました

今は普通のことが普通にできるだけで幸せだと思えます。

波風なく、大きなうねりなどなく、平々凡々、静かに穏やかに妻と過ごせることが、何より大切で、とても幸せなことです

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手術でリンパ節を摘出するために右首にメスを入れたことが影響し、脳の処理と右手の感覚に微妙なズレが生じているようです。

自分が思った速度で手が動かなかったり、思うよりも大きく動いてしまうことがあるので、以前より細かな作業ができなくなった気がします

具体的にはパソコンのキーボード操作。

もう40年くらいパソコンを使っているのでキーボードはブラインドタッチですが、手術してからは誤打が多いの多くないのって、そりゃあもう、イライラするくらい押下するキーを間違えてしまうんですよ

右手の動きが大きいので最低でもひとつ、時には3つくらい横や上のキーを押下してしまったりしますし、それを修正しようとBackSpaceキーを連打すると、それも誤打して画面が ¥ だらけになったりしますし

使い終わった油性ペンや蛍光ペンにキャップをしようとして失敗し、指先が黒くなったりピンク色に光ったりしますしね

家事手伝いで洗い物をしていて食器を割ってしまったり、調理中に包丁で左手の爪を削ってしまったりと、イライラを通り越して情けなくなったりしていました

そこで、最近は頭で思うより少しズラして手を動かすように心がけるようにしたところ、食器を割らなくなりましたし、爪を削らなくなりましたし、ペンのキャップも失敗しなくなりました。

でも、キーボードだけは昔の感覚が抜けず、以前のとおりに手を動かしてしまうので、相変わらず誤打ばかりしてイライラしている私です

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以前にも書きましたけど、とにかく寒いんです

病気でやせてから体重が戻らないこともあって人より脂肪が少ないのが原因でしょう。

毎朝の体重測定では51キロ前後をウロチョロ、体脂肪率は1桁台から10％の間をフラフラしています。

もうアスリート並の体脂肪ですよ、マジで

まあ、アスリートと言っても水泳選手にはなれませんね。

前にも書いたように、この体じゃ浮きませんから、水に

子どものころはカッパの子といわれたほど泳ぎが得意だったんですよ。

泳ぎは速くないので競技には向きませんけど、いつまでもプカプカ浮いてられましたし、犬かき、平泳ぎ、クロールから背泳ぎ、しまいにはバタフライとかも見様見真似でそれなりにできていました。

そんな私が泳げなくなるなんて

いえ、実際にやってみなきゃ分かりませんけど、浮きませんよね きっと

そんなことはさておき、とにかく寒いんですってば

とくに手先、足先の冷えは尋常じゃなく

早く春になって、ポカポカと暖かくなるのを虫並みに期待している私です

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以前の投稿に書いたように、今のまま補綴を続けても満足度の高い義歯にすることは困難であり、極めて可能性が低いものと思われるため、なんとか兄ちゃん先生にお願いできないものかと考えていました。

先日、妻の定期通院の際に私も合流し、以前から頼まれていたパソコンに関することを手伝った後に、2年以上経っても義歯の調整がままならず、満足度が低いままなので通うのを止めようと思っていること、できれば先生に義歯作成をお願いしたいことを伝えてみたんですよ。

上あご全てを覆うような大きな義歯を作成した経験がなく、そもそもの型取りをどうしたら良いのかと、しばし腕組みをしながら考えていましたが、何かひらめいたようで、最終的には
「何とかできるかも知れない」
と言ってくれました

そうなれば押しまくるしかないので、上あごの穴をふさぐ部分が巨大すぎて痛みがあること、全体的にバランスが悪く飲食や発音にも支障があることなどを切々と訴え、助けてほしいと必至に懇願する私です

さすがに経験を重ねた老医師ですから、私が1を言えば10を理解してくれて、
「穴を密閉するんじゃなく、ふたをするようにしなくちゃ」
とか、
「左右の高さを揃えなきゃ舌が動かしづらいだろうし」
「そうなれば食べるのも話すのも難しいな」
などと、私が今の補綴で不満に思っていることを的確に言い当ててくれます。

兄ちゃん先生にやってもらえるなら、月に一度、往復3時間をかけて病院通いするのではなく、痛みを感じたり不具合があったりしたら即日、徒歩5分で通えるので安心感が違いますし、私は兄ちゃん先生を信頼しているのでこんなに頼もしいことはありません

「3月になったら連絡するから」
とのことでしたので、首をキリン並に長くしつつ正座しながら待つつもりです

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入院中の思い出

あの日、あの時、主治医から病名と進行状況を聞かされてヘナヘナとなってしまった私ですが、病室に戻ってしばらくすると落ち着きを取り戻しました。

今から思うと不思議なのですが、ステージ4で壁深達度T4Aということは、手術で体（顔）を開いてみても手の施しようがないからと、静かに閉じて余命を告げられるというケースは多々ありますから、私だってそうなる可能性は少なくなかったはずなのに、自分の身に死が迫っているとは思ってもいなかったんですよ

抗がん剤が人によって効いたり効かなかったりするのは妻の病気の際に知らされていましたし、紡錘細胞癌の場合はがん細胞が広く細かく拡散しているので抗がん剤でどこまで消せるか、手術でどこまで取りきれるか分からないとも聞かされていました。

それなのに、
「抗がん剤が効かなったらどうしよう」
とか、
「手術しても治らないかも」
などと悲観的に考えたことはなく、
「まあ、どうにかなるわさ」
と、楽観的に考えて いえ、そもそも自分の病に関して深く考えることすらなかったように思います。

あまりにも大きな病気でショックが大きく、思考停止状態、脳が考えるのを止めてしまったのか、心が受け入れられなかったのか、根っからの合理主義で自身の努力ではどうにもならないことは考えるだけ無駄だと思ったのか、元来の頭の悪さが幸いして難しいことを考えられなかったのか

とにかく、その日の夜、次の日から妻と二人、悲観的になって涙にくれることもなく、普段と変わらずニコニコと会話していたように思います。

私が超楽観主義なのか、アホ丸出しなのかはさておき、深く考えずに過ごしたのが結果的に良かったんじゃないかと 

妻を深く悩ませたり苦しめたり、悲しい思いをさせることはありませんでしたから

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以前の投稿に書きましたように、私にとって左上の歯が命綱となっているので、長い時間をかけてでも丁寧に磨くようにしています。

同じく少し前の投稿に書きましたように、手術によってできた右ほほの溝が深いため洗顔にも時間がかかってしまうものですから、必然的に洗面所にいる時間が長くなってしまうわけで

これにヒゲ髭剃りやら鼻毛処理などが加わると、洗面所の占拠率が一気に跳ね上がり、ゆうに30分は独占状態になってしまいます。

まるでなかなか髪型が決まらない女子高生みたいです

おまけに寒い時期は洗面所が5℃以下なんていうことも珍しくないので、寒さに耐えつつの洗顔歯磨きになってしまうのが困りものだったりします

でも、それは仕方がないことと諦めているんですよ。

手を抜いて虫歯になったり右ほほが肌荒れでボロボロになったりしたら困るので、どれもおろそかにできませんから。

これからも、私は洗面所に立てこもる時間を短縮できず、高い占拠率を維持することになることでしょう

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べぇーっと舌を出すと左に傾いてしまうことは以前に書きましたけど

最近になって、それが劇的に改善していることが判明しました

妻に言われて鏡で見てみると、もう手術前と遜色ないくらい真っ直ぐに舌が出ています。

ここまで改善しているなんて、自分のことなのに気づいていませんでした。

やはり、これも、開口訓練に寄って口が大きく開くようになり、頬に移植した筋が柔らかくなったことが影響しているのでしょうか

それとも徐々にマヒしていた部分に感覚が戻ってきているからでしょうかね。

そういえば、以前まで不自由だった舌の動きも改善し、なんとなく思い通りに動かせるようになったような気もします

なんだか良く分かりませんけど、悪化するのではなく良くなっているのですから嬉しい限りです。

このまま少しずつでも、色々な機能が改善してくれると嬉しいのですが

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今日は遅い時間の予約だったので午後から病院に行ってきました。

• 準備
  • いつもどおりに散歩と朝食
  • 午前中にシャワーを浴びて早めの昼食
  • 買い物に行く妻と二人で外出
• 往路
  • 13:31 定刻どおりにバス乗車
    • 乗客6人で出発
    • いつもの席を確保して瞑目
    • 13:43 途中、大勢の学生が乗車してきて満員状態
      • こんな時間に学校が終わったのか
    • 14:50 タイマーで覚醒
      • 小用済ませて家を出たのに強めの尿意
    • 15:08 12分遅れでバス到着
• 受付
  • 何はともあれトイレに直行
  • 15:14 自動受付機で手続き
• 補綴
  • 15:15 口腔外科受付完了
    • 待ち合いには患者4名
    • 15:23 読書開始
    • 16:10 眼精疲労気味になって読書中断
    • 次に呼ばれると思われるため目を閉じてその時を待つことに
  • 16:12 補綴開始
    • 柔らかな樹脂から固い樹脂に置き換える作業
    • 樹脂が固まる時間が長く待たされてばかり
  • 17:10 補綴終了
    • あまりにも長かったため再び襲ってくる尿意
• 会計
  • 17:15 受付完了
  • 自動精算機が終了していたためアナログ会計
    • 待っている間にトイレに急ぐ
    • 17:25 精算、料金850円、クレカを出したところ、
      「1回でよろしいですか？」
      「あたりまえだろーがっ」（私の心の声）
• 復路
  • 17:43 バス停着
  • 17:52 3分遅れでバス乗車
    • 車内はそこそこの混み具合
    • いつもと違うところに着席
    • 19:00 覚醒
  • 19:17 定刻どおりにバス到着
  • 19:24 無事帰宅

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以前にも書いたほほの傷と言いますか、深く陥没している部分に関してなんですけど

今さらどうしようもないと、あきらめてはいますよ。

でも、いくらなんでも、ちょっと深すぎやしないかと

だって、その深さといったら小指の爪の半分以上が入るほどでして

これだけ深ければ、流れ出る涙が入り込んでしまいます。

この部分に感覚はないので涙が入っていることに気づきませんから、それが乾いて結晶化したり、また次の涙が入ったりするわけです

塩分を含んだものが留まるのは決して肌に良いはずはなく、この陥没部分は肌荒れしやすくなっています。

それが嫌なので、洗顔の際はなるべく丁寧に洗おうと思っていますが、深さが深さだけにそれもままならず

奥深くまで洗いたくて爪を使うと出血してしまいますし

そして、奥深くまで入り込んだ洗顔フォームの泡は、ちょっとやそっとじゃ洗い流すのも難しいんです。

洗顔が終わったと思って顔を上げ、鏡を見るとまだ陥没部分が泡で真っ白なんてことも珍しくありません。

毎日のことですし、もう、面倒なんですよね〜

一泊二日くらいで簡単に溝を埋める手術なんかできると良いんですけど。

チタン製プレートも入ってますし、またどこかの肉を切り取って移植して、どこかの皮膚を切り取って張り合わせたりしなくちゃいけないんでしょうから、そう簡単ではないんでしょうね、きっと。

やっぱ、あきらめるとしますか

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歯磨きをすると右耳にモゾモゾした感じがあったんですけど

最近になって、その感覚が少なくなりました。

いつの頃からなのかハッキリした認識はありませんけど、今は左下奥歯の一部分にブラシを当てた時、わずかに細かなしびれに近いものを感じる程度までモゾモゾ感が減っています。

新たに構築された神経ネットワークが正常に機能し始めたのか、開口訓練によって口が大きく開くようになったことが影響しているのか、単に慣れてしまっただけなのか分かりませんけど、右下の奥歯を磨く際の痛みも大きく軽減しましたし、今は以前と比べて楽に歯磨きができるようになりました

私の場合、特に左上の歯は何が何でも守らなくてはなりません。

なぜならば、そこに金属をかませて義歯を支えていので歯が駄目になると大変なことになってしまいます。

単に入れ歯ができないのではなく、上あごを補うこともできなくなるので飲食に大きな支障がでることになり、最悪の場合は経口摂取が不可能になってしまい、また胃ろうを増設する事態になりかねません

それには耐えられませんし、どうしても回避しなければならないわけです

したがって、今はとにかく念入りに、特に左上の歯は、念には念を入れて磨くように心がけています。

ちょっと歯磨き時間が長くなってしまいますけど、とにかく左上の歯は死守しなければならないんです

はい

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