妻が子宮体癌を発症し、夫が扁平上皮癌を発症してしまった夫婦の闘いの日々
今日現在のところ、開口訓練をした直後は36mmほど口が開くようになっています 
でも、それから約12時間が経過した翌日の朝は24mmくらいしか開きません 
まあ、カンロ飴は楽勝なんですけどね。
2023年11月末から訓練を開始して19mmしか開かな方のが少しずつ開くようになり、もうすぐ30mmとなったところで顎関節症を患ってしまって再び20mmに後退し、それでも訓練を続けるべしという主治医の指示で再開してから約半年。
やっと、やっとの思いで36mm 
痛かったですよ〜、そりゃあもう。
アゴはギシギシ、ミシミシと音を立てるわ、ただでさえ涙が止まらない右目からアホほど涙があふれ出すわ、ほほに移植した筋はピシピシ痛むわ、舌はジンジンするわの大騒ぎです 
そんな試練に耐え、耐え忍んでやっと36mm。
欲を言えば訓練直後は40mm、翌日になっても30mmくらい開いてくれると嬉しいんですけど 
今のところは月間1mm、年に12mmほど開くようになればと思っています。
いえ、せめて、その半分、年6mmでも開いてもらえればと、ええ 
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抗癌剤の副作用による脱毛を経て、再び発毛すると驚くほどのクセ毛になったのは過去に書いたとおりです。
何度かの散髪でクセが軽くなると思ったりしていたんですけど
そんな淡い期待など一笑に付すかのように髪は今もグリングリンと力強く渦を巻いております 
過去の髪型は典型的な七三分けだったんですけど、今は八二分け、それも限りなく九一に近い分け目となっているのは、そこから分けなければ髪が逆らってツンツンに立ってしまうからです。
なんだかなぁな感じではありますが、一つだけ利点としてあるのは朝起きても手ぐしでササッとするだけで髪型が安定します 
帽子を脱いでも髪型は変わらず、髪を洗っても乾けば勝手に同じ髪型になります。
おまけに髪質まで変わって少しゴワゴワしているので、それはまるでヅラをかぶっているかのごとく
そんなことは見た目じゃ誰にも気づかれないでしょうからイイんですけどね 
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手術後に抑制されると聞いた時には精神的なパニック状態になりましたが、実際に抑制されてみると、
「俺を自由にしろーーっ 
」
などと暴れることもなく、パニック症状に至ることはありませんでした
まあ、手術後は麻酔やら痛み止めやら何やらで意識がもうろうとしていましたしね。
自分がどういう状態に置かれているのか考える余裕もなかったですから 
手術前の主治医からの説明で、気管切開術になるので喋ることができなくなると聞いていましたし、
「声が出なくてパニックになる患者さんもいます」
とも聞かされていました。
事前に知っていたからか、話せなくてもパニックになることはありませんでしたよ
意識が戻っても、なんだか疲れていたり面倒だったりして喋りたいとか思わなかったというのが実際のところです 
。
何日かすると、筆談が面倒になりましたから喋りたいって思いましたけど。
それでも、危惧されていたようなパニックにならずに済んで助かりました。
パニックになるのなんて嫌ですけど、それよりも、他人に迷惑をかけることになってしまうのはもっと嫌ですからね
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私は手術によって顔の右半分の人相が変わってしまったことを恥じても後悔もしていませんが、この顔を人が見た時にどう思うのか
私自身は気にしていないので宅配などで人と接する際も顔を隠しませんし、ソラくんやウミちゃんが遊びに来る際も、隣の理美容室の家族の前でも、マスクなしで顔を見せたりしています。
しかし、人によっては私の顔を見て一瞬だけギクッとした表情を浮かべることがあります
そりゃそうでしょうよ 
顔にキズがあるだけでも人目を引くのに、私の場合は怪我なんてレベルのものじゃありませんから
それで傷ついたり悲しい思いをしたりするわけでもなく、
「そりゃそうだわな」
と納得すると同時に、
「ごめんね、驚かせて」
って思ったりしています。
今はまだ、病院内ではマスクが必須ですが、もし、他人に畏怖の念を抱かせたり驚かせたりするのなら、マスク不要となったとしても私だけはマスクをし続けたほうがいいんでしょうね、きっと。
ええ、そうします、そうしましょ
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手術直後は話すこともできず、おむつをして朝から晩まで寝ている生活。
まるで赤ちゃんみたいです
やっと筆談ができるようになっても頭に浮かぶのはひらがなばかり。
小学校低学年で教わる漢字すら書くことができません 
痒いところがあっても自力で痒くこともできず、胃ろうから入れるのは離乳食のようなドロドロしたもの
それからは気管に声を出すことができる器具をつけて話せるようになったり、少しずつ漢字を思い出して簡単なものから書けるようになったりと、まるで人生をやり直している感じでした。
そんな気がしていたのは私だけで、はたから見れば単なる寝たきりの爺さんであり、少しずつ回復していく患者に過ぎないでしょうけど
でも、この歳になって自分が目まぐるしく変化するのを体験することなんてできるものじゃありません。
そういう意味においては、ちょっとだけ良い経験になったと、なんとかポジティブなシンキングにしようと努力している私だったりします
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私が患ったのは扁平上皮癌に分類される上顎がんという珍しい病気ですが、兄ちゃん先生は
「せめて下あごだったらなぁ」
と、くやしがっています
というのも、最近の医療技術をもってすれば、下あごなら人工骨での再生が可能なものの、上あごは最新技術をもってしても難しいのだそうです。
「よりによって上とはなぁ」
と、自分のことのように悔やんでくれる兄ちゃん先生ですが、なってしまったものは仕方ありません 
そりゃあ、とっても不自由な思いもしていますし、味覚も衰えてしまったので昔みたいに食事を楽しむことができないのは私も悔しいですけどね。
それでも少しずつ右顔面の感覚が戻ってきていますので、味覚も徐々に回復してくれることを願っています。
やはり美味しいものは美味しく、以前と同じくらいのテンションで
「おいしーねーっ 
」
と、味わいながら妻と食事を楽しみたいですからね
上あごを受難してしまったのは不運ですが、死ななかっただけマシ。
明石家さんまの座右の銘、
『生きてるだけで丸儲け』
を心に刻みつつ、粛々と味覚の回復を祈りたいと思います。
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ブログ記事のカテゴリーを『抗がん剤治療 – 通院』としておりましたが、このたび『経過観察一年目 – リハビリ』に変更いたしました。
もう昨年の7月末から抗がん剤治療は中止しているので早々に変えたら良かったんですけど、いつ再開になるのか分からない状況が続いていたのでタイミングがつかめなかったんですよね
しかし、1月24日の通院で抗がん剤治療の継続は不要であろうと主治医から提案があり、妻と話し合った結果、体力が削られる治療を今さら再開することもなかろうという結論に至り、昨日の通院で中止を決定しましたので、これを機にカテゴリーの変更と相成った訳でございます
実は迷ったんですよ。
2023年8月25日の手術を起点として『術後◯年』とするか、上述した2024年7月に投薬を中断した日からを『経過観察』にするか、それとも完全に中止を決定した昨日からを『経過観察』の開始とすべきか
なんだかよく分からなくなってしまいましたし、過去記事を変更するのも面倒なので、今日からカテゴリーを変更することにしました。
まあ、なんにせよ、順調に回復しているのは嬉しいことです
抗がん剤治療を中止した今後も再発、転移がないことを祈りつつ、しめやかに新カテゴリーを追加します。
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今日は口腔外科の受診日でした。
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前回の続きで、昼夜逆転してしまって眠れぬ日々を過ごしていたときのことです。
寝たきりの状態から少しマシになり、ベッドを出てトイレに行ったりするくらいには体力が回復したものの、まだまだ眠れない日は続いていました
睡眠導入剤を大量に投与しても深夜2時くらいに目を覚ましてしまい、それっきり眠ることができない日が多く、そんなときは何時間も外を見続けて朝になるのを待ったものです。
とにかく眠れず、夜が嫌で嫌で仕方なく、外が白々と明るくなってくると安心できました
いつも見ている住宅街の道路にはオレンジ色の街灯が並んでおり、たまに車が通ると
「こんなに早い（遅い）時間に車に乗ってどこに行くのだろう 
」
などと考えたりする日々。
必ず3時くらいに明かりが灯り、車庫から乗用車が出ていく一軒家を見ながら
「3時、4時から始まる仕事ってなんだろう 」
などと、寝不足で回転の鈍くなった頭でいくら考えても答えなどみつかるはずはありません
季節は夏から秋、そして冬へと向かう頃でしたから日の出はどんどん遅くなり、暗くて長い夜を過ごさなければならないのは本当に苦痛でした 
もう二度とあんな生活に戻りたくないものです。
いえ、戻るりませんよ、私は 
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今月最後の通院。
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