投稿者: 共に闘う夫

医師に相談もせず、勝手に減薬に踏み切った私です

だって、体のかゆみがひどかったんですもん

肌着の縫い目が問題かと思って裏返してもかゆみが治まりませんでしたし、夜中に体をボリボリしながら目覚めることもありますし、気づけば血が出ていることもしばしばでしたし。

で、妻が調べてくれた結果、赤血球を増やす目的で処方されている『メコバラミン錠』と、顎関節症になってしまったため筋肉のこわばりを改善する目的で処方されている『チザニジン錠』には発疹、かゆみの副反応があると分かったんです。

赤血球を増やしたいのは経口抗がん剤治療を復活させるためだったんですけど、それは中止すると決めましたので、もう服用する必要はなかろうと

顎関節症も、今はあごの痛みがなくなっているので服用を中止しても差し支えないだろうと判断しました。

しかし、服用を止めて20日ほどが経過した今も体のかゆみは持続ておりまして

どうやら薬より季節要因が大きいみたいですね。

しかし、多い時には1日に32錠も飲んでいた薬が、せっかく10錠とサプリ2錠まで減ったので、今さら服用を再開したくありません。

でも、勝手に止めたりしないで医師に相談したほうが良いのでしょうか

次の受診の際、事後承諾になってしまいますが主治医に話してみることにします。

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入院中の思い出

施術の後、ICUで目覚めてから一般病棟に移るまで、看護師さんから
「痛くありませんか 」
「無理に我慢しないでくださいね」
「言ってもらったら鎮痛剤を増やしますよ」
などと、幾度となく声をかけてもらいました。

でも、私って痛みに鈍感なものですから、薬を増やしてほしいと思うほどの痛みは感じなかったんですよ

我慢しているわけでも、遠慮して言えないわけでもなく、単に体が必要としなかったわけでして。

それでも1度か2度は鎮痛剤を増やしてもらいましたけど

痛みに強いのが幸いして退院してすぐに口の中の痛みも和らぎ、普通に食事ができるようになりましたから、感謝すべきでしょうね、この体質というか性質に。

誰に

こんな風に生んでくれた母に

そもそも誰に似たんだか分かりませんし。

父も母も、どこかが痛いと言うのをあまり聞いた記憶がないので、双方からの遺伝なんでしょうかね

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開口訓練の成果

妻に三角定規を買ってきてもらいました。

三角定規なんか手にしたのは何年、いえ、何十年ぶりのことでしょう

いえね、開口訓練を続けていて、現在のところどれだけ口が開いているのか知りたかったんですよ。

今までは口の中に2本の指を突っ込んで、その幅を定規で測ってだいたい何センチくらいって感じの測定方法でしかありませんでしたから、はたしてどれだけ正確なんだかっていう怪しいものでした

実際にどの程度開いているのか知りたくて調べてみたところ、5,000円くらいするんですよ、測定器って

これから先、どれくらいの期間、どれくらいの頻度で使用するか分かりませんし、そもそもそれほど高度な値を望んでいるわけではないので、そこまで大げさなものは必要ありません。

そこで、三角定規の角を口に突っ込めば、ある程度の目安となるのではないかと思ったわけです

妻が百均で買ってくれたもので試してみると、二等辺三角形の定規の45度になっている角で測れば良いということがわかりました。

なんと、これが、上あご部分に当たる一辺をなるべく水平にして下あご部分で測ると、開いている口の大きさと限りなく同じ値を示すんですよ

目盛りが3cmのところなら、開いたのも約3cmって感じです。

今日現在のところは訓練前の朝イチが35mm、訓練後の夕方には40mmといったところです。

費用は100円ですから多少の誤差は、まあ、仕方がないということで

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2023年8月の手術、その前段階などの処置で、私の体には切り傷が残ったり穴が空いたりしています。

自身の覚え書きという意味を含めて傷跡が今はどうなっているのか、今後はどうなっていくのかを記録することにしました。

1. CVポート痕
   PCE療法の際、術後の投薬の際に何度も針を刺すのを裂けるために行ったCVポート留置手術の痕ですが、すでに薄くなっていて場所が分からないくらいになっています。
2. 胃ろう痕
   手術後は口からの食事ができなくなるため、2023年08月07日に受けた胃ろう造設手術の痕で、ここには2024年01月26日に抜管してもらうまでの約5カ月間、正確には172日間も管が通されていたものですから、抜いて1年以上が経過した今も深いくぼみが残っていて、まるでヘソが2個あるようです。
3. 気管切開チューブ痕
   手術後は自発呼吸ができなくなるため気管切開チューブを挿入した穴の痕で、手術当日から2023年10月10日までの46日間ほど管が通っていましたが、それが2カ月未満のことだとは信じられないくらい長く感じます。今は少しのくぼみと、薄っすらと痕が残る程度ですが、見えなくなるまでには至っていません。
4. 腫瘍摘出術痕
   腫瘍を摘出するために顔面を切り開いた痕で、特に大きく深い傷となって残っています。この切開術が原因で口が開かなくなって開口訓練が必要になったり、右上あごを削り取ったことから鼻と口が直結してしまい、義歯が必要になったり、
   
   2025年06月22日記述
   咀嚼や飲み込みが困難になったので嚥下訓練をする必要に迫られ、何でも食べられるようになるまで約100日間に及ぶ痛みとの戦いを強いられました。また、口を閉じることができず唇が荒れる原因であり、右目が閉じずに涙があふれ出る原因にもなっている傷です。残念ながらこの傷は生涯消えることはないでしょう。
5. 腹筋切除痕
   上記4で切り開いた顔面再建術のために腹筋の一部を切り取った痕で、それを右ほほに移植しました。まるで小学生が初めて裁縫をしたような、あっちが突張たり、こっちがたるんだりという下手くそな傷痕というか、縫い目が激しく残っており、まともに見られたもんじゃありません。
6. 皮膚切除痕
   上記再建術の仕上げとして太ももの皮膚を剥ぎ取り、右ほほに移植しました。ここは表面を少し剥ぎ取っただけなので今はほとんど痕が分からなくなりましたが、入浴などで体が温まると今でも少し赤みを帯びたりします。
7. リンパ節摘出痕
   リンパ節への転移がないか摘出して調べるために切開した痕で、ここの皮膚や筋が突っ張るため右腕が真上まで上がらなくなってしまいました。ここも上記5の痕に近く、突張たりシワになったりしていて、このまま痕が消えることはなさそうです。
8. 採血・点滴集中後
   長く左腕での採血、点滴が禁じられていたため左腕への針刺しが集中し、もうこれ以上は血管注射ができないというほど血管が細って見えなくなっていましたが、それが徐々に回復し、現在では容易に採血ができるほどになりました。
   
   2025年06月15日記述
   

まあ、しかし、なんですなぁ～（© 桂小枝）

全身ズタボロ状態ですね、こりゃ

でもイイんです、生きてさえいれば、今後も生きていられたら

傷痕が薄くなったり見えなくなるようでしたら、追って報告させていただきます。

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昨日の通院で義歯を調整してもらった結果、かなり良い具合になりました

口を大きく開けても痛みは限りなく0に近い1くらい。

飲食の際、上あごにできた空洞への流入は前日までの1/10くらい。

義歯と上あごの隙間に食べ物がはさまって咳き込む回数も、誤飲も1/10くらいに減っています。

最近になって頻繁に見かけるようになったスラングの『シンデレラフィット』とまではいきませんが、かなり私の上あごにフィットするようになりましたので、それなりに高い満足感を得ているところです

そもそも粘膜だらけで柔らかい部位に、硬い樹脂の義歯をはめ込もうとしているのですからシンデレラフィットするわけがありません。

空洞部分への飲食物の流入だって100%防げるはずがないわけですから、現時点においては100点満点中の80点だと思っていても、そもそもが80点満点だったり90点満点だったりするのかもしれず、これ以上の高望みはすべきではないのかと、今は心の中で妥協点をさぐったりしています

しかし、それでもやっぱり飲食物が流入せずに鼻から出てきそうになる事態が避けられ、誤飲もなくなって緊張感抜きで食事を楽しめたらと願わずにはいられません。

次回の補綴の予定は5月2日

さらに高い完成度を目指して色々と要求すべきか、このあたりで妥協して手を打つべきか、それまでに心を決めておかなくてはなりませんね

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