カテゴリー: 経過観察一年目 – リハビリ

以前にも書いたほほの傷と言いますか、深く陥没している部分に関してなんですけど

今さらどうしようもないと、あきらめてはいますよ。

でも、いくらなんでも、ちょっと深すぎやしないかと

だって、その深さといったら小指の爪の半分以上が入るほどでして

これだけ深ければ、流れ出る涙が入り込んでしまいます。

この部分に感覚はないので涙が入っていることに気づきませんから、それが乾いて結晶化したり、また次の涙が入ったりするわけです

塩分を含んだものが留まるのは決して肌に良いはずはなく、この陥没部分は肌荒れしやすくなっています。

それが嫌なので、洗顔の際はなるべく丁寧に洗おうと思っていますが、深さが深さだけにそれもままならず

奥深くまで洗いたくて爪を使うと出血してしまいますし

そして、奥深くまで入り込んだ洗顔フォームの泡は、ちょっとやそっとじゃ洗い流すのも難しいんです。

洗顔が終わったと思って顔を上げ、鏡を見るとまだ陥没部分が泡で真っ白なんてことも珍しくありません。

毎日のことですし、もう、面倒なんですよね〜

一泊二日くらいで簡単に溝を埋める手術なんかできると良いんですけど。

チタン製プレートも入ってますし、またどこかの肉を切り取って移植して、どこかの皮膚を切り取って張り合わせたりしなくちゃいけないんでしょうから、そう簡単ではないんでしょうね、きっと。

やっぱ、あきらめるとしますか

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歯磨きをすると右耳にモゾモゾした感じがあったんですけど

最近になって、その感覚が少なくなりました。

いつの頃からなのかハッキリした認識はありませんけど、今は左下奥歯の一部分にブラシを当てた時、わずかに細かなしびれに近いものを感じる程度までモゾモゾ感が減っています。

新たに構築された神経ネットワークが正常に機能し始めたのか、開口訓練によって口が大きく開くようになったことが影響しているのか、単に慣れてしまっただけなのか分かりませんけど、右下の奥歯を磨く際の痛みも大きく軽減しましたし、今は以前と比べて楽に歯磨きができるようになりました

私の場合、特に左上の歯は何が何でも守らなくてはなりません。

なぜならば、そこに金属をかませて義歯を支えていので歯が駄目になると大変なことになってしまいます。

単に入れ歯ができないのではなく、上あごを補うこともできなくなるので飲食に大きな支障がでることになり、最悪の場合は経口摂取が不可能になってしまい、また胃ろうを増設する事態になりかねません

それには耐えられませんし、どうしても回避しなければならないわけです

したがって、今はとにかく念入りに、特に左上の歯は、念には念を入れて磨くように心がけています。

ちょっと歯磨き時間が長くなってしまいますけど、とにかく左上の歯は死守しなければならないんです

はい

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義歯補綴の現状

なかなかの満足度になったので、今は柔らかく白い樹脂からピンクの固い樹脂に置き換えている最中です。

まあ、実際、なかなかの満足度といっても、理想には程遠く

もちろん100%は望みませんし、軟質の部位を硬質の樹脂で補うのには限界があることも分かっています。

それでも、現状は理想の43.78%（当社調べ）といったところなんですよね

2年近くも通い続けての今ですから、これから1年通っても2年通おうと満足度が上がるとは思えません。

もう疲れてきましたし、そろそろ妥協してしまおうかなぁ・・・と。

だって、面倒なんですもん

通うのも、問題点を説明するのも、調整するのを待つのも。

今の状態で妥協して、すべて固い樹脂に置き換わったら微調整してもらって通うのを止めようと思います。

で、兄ちゃん先生が大きな義歯を作ることが可能だったらお願いし、不可能だったら市内で作ることが可能な口腔外科を教えてもらい、不明だったら自力でWebページやSNSなどの情報を頼りに探してみようと今は考えているところです。

最終的に見つけることができず、使っていて義歯への不満が高まったら、もう一度いまの病院にお願いしようと思います。

その際には調整してもらうのではなく、予備として新たに作ってほしいと言うつもりです。

だって、だって、今のものを調整するより、一から作り直したほうが早いと思うんですよ

このまま継続しても無理だろうなぁという予感というか、不信感と言うか、とにかく
「もう無理なんじゃね 」
っていう気がしてなりません。

そんなこと怖くて直接は言えませんけどね

というわけで、ひとまず補綴は終わらせる方向で今は進んでいこうと思います。

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妻が言うんです。

私のしゃべりが子どもっぽくなったって

舌はマヒしていますし、唇もマヒしてますし、上あごはありませんし、義歯の影響もありますから、ゆっくりゆっくり、途切れ途切れに話し、それに加えてあやしい発音なので、どうしても子どもがしゃべっているみたいになってしまうんですよ。

とくに発音がかなり微妙で、『さしすせそ』が『しゃししゅしぇしょ』、『たちつてと』が『たちちゅてと』になってしまうものですから、たしかに子どもがしゃべっているみたいになってしまいます

クリスマシュも、おしょうがちゅも終わって、もうすぐしぇちゅぶん、そのちゅぎがひなまちゅり。

・・・

隣の理美容しちゅのウミちゃんのほうが、よっぽどしっかり話せましゅね

しちゅれいしました

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入院中の思い出

造設手術を受けてから抜いてもらうまで、172日間も私の体にあった胃ろうですが、これがなければ生きられなかったのも事実ですし、邪魔で邪魔で仕方なかったのも事実です。

腹に空けた穴にチューブを突っ込み、

抜けないように裏側（胃の中）に留め具が付けられているのですが、
「強く引っ張ると抜けちゃいますからね」
などと、気管切開チューブの時と同じように看護師さんが軽〜く言ってくれたりするので、寝ている間に引っ張ってしまわないかドキドキの毎日でした

このチューブに大きな注射器のようなもので栄養剤を送り込み、

必要最低限のカロリーや栄養を補給していたのですが、これがなかなかな面倒で

まずはチューブの先端を洗浄してから栄養剤を何度にも分けて注入し、それが終わるとチューブ内を洗浄するために水を流し、再び先端を洗浄、そして胃ろうがなるべく動かないように固定する必要があります。

所要時間は30分以上といったところで、普通の人の食事より時間がかかっていました。

胃ろうを固定しても、やはり微妙に動いたりするのもですから腹に刺さっている部分にイボができたり化膿したりすることもあり、就寝時に寝返りをうって腹の左側が下になると痛くて目を覚ましたことも一度や二度ではありません

おまけに固定のために貼っている絆創膏に皮膚がかぶれ、かゆいのなんのって

ずっと絆創膏を貼っていたので、そのネバネバが皮膚に残り、それがいつまでも取れないような錯覚を起こし、しばらくの間はシャワーを浴びながらガリガリと爪を立てて取ろうとしたものです。

口からチューブを入れると吐き気を伴いますので、胃ろうという処置が考案されたのでしょうけど、それはそれなりに面倒だったり辛いものがありました。

やっぱり、もう嫌ですね、あんなことは

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今日は午後からの予約だったので、ゆっくり準備して出かけました。

• 準備
  • 今日は時間があるため通常どおりに朝の散歩をして朝食
  • 家の中のことを色々と処理してから歯磨きなどの身仕度
  • 11:43 出発
• 往路
  • 11:47 バス停着
  • 11:57 6分遅れでバス乗車
    • こんな時間なのにまずまずの乗車率
    • いつもの席を確保して瞑目
    • 13:07 アラームで覚醒
  • 13:26 13分遅れでバス到着
• 受付
  • 13:31 遅れて受付完了
• 補綴
  • 13:33 予約時間を3分オーバーして補綴受け完了
  • 13:37 補綴開始
    • 微調整しつつ確定部分を硬い樹脂に置き換える作業をしたため補綴が長時間に
  • 14:52 やっと補綴終了
  • 次々回の予約時間が3月13日の15時で口腔外科が同日11:30だったため、口腔外科を14:20に変更
• 軽食
  • 昼ごはん抜きだったので院内コンビニでパン購入
  • 持参したコーヒーと合わせて食事
• 会計
  • 会計受付がうまくいかないため、診察券を再発行
  • 15:35 精算終了
  • 今回も700ページの本を持参したが1文字も読めず
• 復路
  • うがいなどを済ませてバス停に
  • 15:50 バス停着
    • かなりの人数が並ぶなか、順番抜かしして横入りする婆さんあり
  • 15:56 2分遅れでバス乗車
    • 車内バリ混みで座れず
    • 車内に響き渡る女子高生の話し声、笑い声
      • 全員が黙々とスマホするよりマシか
    • 16:11 いつもと異なる席に座って瞑目
    • ふと目を覚ますと車内はガラガラ
      • みんなどこで降りたのか
  • 17:23 3分遅れでバス到着
  • 17:28 無事帰宅

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緊張の一週間が過ぎました

がんの再発・転移がないかのMRI検査をしたのが先週の13日。

前例からすると、何か問題があった場合は一週間後の水曜日に連絡が来ます。

今回、主治医からは
「再発・転移が濃厚または確定だったら連絡します」
と言われ、現状と変わりなく影が写っている程度だったり、その影が消えていた場合は連絡しないということだったので、かなり緊張感のある一週間でした

いえ、正確には、きっと大丈夫だろうという妙な自信があったので、連絡のことなど忘れていることのほうが多かったんですけどね

で、病院の診療時間が終わった今、連絡がなかったということは画像検査の結果に問題がなかったということになります。

自信があったとは言え、やっぱりほっとしました

「ああ、大丈夫だった」
「辛い治療を受けずに済んだ」
「再発・転移じゃなくて本当によかった」
って。

妻も私と同じ、いえ、私よりも心配し、気にかけてくれていたことでしょう

今夜は安心してぐっすり眠ってくれたらと思います

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厚生労働省が、がんと診断された人が5年後に生存している割合を初めて公表しましたね。

過去に国立がん研究センターが公表した10年生存率と合わせたものが以下のPDFです。

妻が患った子宮体がんの5年生存率は79%で10年が約80%。

今でも元気にしていますから、その80%の中に妻は入れたということになります

私が患った口腔がんの5年生存率は約60%ですが、10年は資料が見つかりませんでした。

まあ、10年後はアレですけど、5年は60%の仲間入りをしたいところです

今も転移、再発の疑いは微妙に残っていて先日のMRI検査の結果待ちですが、主治医の話によると、発症した骨部分は完全に切除しているので再発するはずがなく、抗がん剤が劇的に効いて細かながん細胞も消滅したので転移の可能性も高くないとのことですから、きっと大丈夫なんだと信じています。

扁平上皮癌の中でも稀で攻撃的な亜型である紡錘細胞がんなだけに、糖分や塩分を控えるとか脂っこいものを控えるなどの食事療法じゃどうにもなりませんし、すでにタバコはやめていますし、酒量も劇的に減りましたので、これ以上は気をつけるところがありませんから、ただ再発も転移もないことを祈るしかありません

笑うと免疫力が上がるということですが、私達夫婦は毎日なんだかんだで笑っていますし、免疫力の向上が期待できるイミューズは今でも飲んでいますので、あとは極端に再発や転移に怯えることなく心穏やかに過ごしていたら5年でも10年でも生存できるんじゃないでしょうか

そう信じて、明日からもイミューズを飲みつつ妻と楽しく暮らそうと思います

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入院中の思い出

開口訓練が始まったばかりの頃、力加減をどうしたらよいのか分からず当惑していました。

主治医に言われたとおりに器具を使ってみたところ、あまりの痛さにあごが取れるんじゃないかと思っちゃいましたからね、ええ

力を入れると、なんかメリメリって音が聞こえますし

ほほに移植した腹筋が本当に定着し、それなりの強度があるのかも分からないので、もし力ずくで口を開いてプチって切れてしまったらどうしようかと思ってしまいましたもん

恐る恐る主治医に訊いてみたところ、
「大丈夫ですよ」
と、半笑いで応えられてしまいましたけど

いくら大丈夫と言われても不安は拭いきれず、そろりそろりと力を加えたりしたものです。

おまけにあごの関節、くちびるの切り傷、口の中の傷にほほの傷など、ありとあらゆる部分に激痛が走るので、力を込められるはずなんかありませんよ、マジで。

でも、いつまでも小指の爪の先がやっと入るくらいしか口が開かないのも困りものなので、それはそれは必死に続け、激痛に耐えながらグリグリと口をこじ開ける地獄のような訓練を続けてきました。

そして、やっと人並みくらいに口が開くようになりましたが、だぁ〜れもほめてなんかくれやしません

主治医にも口をガーッと開いて見せているんですけどね。

えらい、よく頑張ったと言ってくれるのは妻だけです

まあ、私の努力をそばで見てくれている人が近くにいるというのは嬉しいものですけど

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病院内に設置されているペーパータオルは、コスト削減のあおりを受けてか品質がどんどん低下し、前回の通院まではザラザラでゴワゴワのものが使われいました

ところが、先日の通院の際にトイレなど各所で使われていたものは、フンワリと柔らかいものに変わっていたんですよ

やはり入院患者や通院患者からのクレームがあったんでしょうか

いえ、そんなことにクレームを入れる人もいないでしょうから職員さんから苦情が出たのかもしれません。

実は通っている病院は経営難に陥っており、外部の資本が入ることが決まりました。

診療科目も増え、医師も派遣されて医療の充実を図っているところなので、備品類にも気を使って患者の満足度を上げるようにしている可能性もあります。

資本参加してもらったことで好循環が生まれているのだとすれば、それは職員にとっても患者にとっても良いことです

行政や周りの病院からは反対意見もあったようですが、患者ファーストに越したことはありません。

私は賛成ですね

地元民じゃありませんけど

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