カテゴリー: 経過観察一年目 – リハビリ

やはり体重は増えるのが望ましいと主治医にも言われました

肉や脂肪が少ないと冬場は骨の髄まで冷えますし、私自身もなんとか体重を増やしたいと思っています。

退院してからずっとミロなんかを飲んでカロリー摂取に努めていますが、53キロ台になったと喜んで油断すると52キロ台になったりと、なかなか太ることができません

食事の際も、お腹いっぱいになった後に、さらに一口、もう一口と追加で食べていますし、3時のおやつだって食べているんですけどね

もっと効率よく体重を増やす方法はないものかと、ドラッグストアでプロテインやら大人のミルクやらを見たりしてみましたが、どれが良いのかさっぱり分かりません。

そこで、いつも飲んでいるミロも加えて、以前にやった栄養価ランキングの要領でカロリーや栄養などを調べてみた結果が以下です。（こんな色の背景が最も高い）

どれもこれも大差なく

ならば一番安価なミロを飲んでいれば良いということになるではありませんか。

牛乳に溶かせばカロリーも栄養も増えますし。

調べて損しちゃいましたよ

今は入手が難しくなっていますので、これからどんどん値上がりするかもしれませんけど、他のものと同等の価格になるまでは、今後もミロを飲み続けたいと思います。

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金曜日に薬のことを書いていて思い出したんですけど、最近は調剤薬局で処方薬がそろわず入荷後に送付というパターンが頻発しています

2023年はずっと入院していたので院内処方でしたから、気にも留めていなかったんですよ。

ところが退院してみると世の中は薬不足、それもジェネリック医薬品が顕著となっていました

それは、主に以下の要因が重なったことによるものだということです。

1. 2020年4月の薬価改定による収益圧迫
2. 以降に発覚したジェネリック医薬品の品質不正問題
3. 各医薬品メーカーに監査が入って製造停止
4. 薬価下落で品質改善のための設備投資が停滞
5. 新型コロナウイルス5類移行による気の緩みからインフルエンザその他の感染症が蔓延したため製造ラインを圧迫

薬代が安くなるのは嬉しいことですけど、それが民業圧迫になっているのは考えものですね。

ふくらみ続ける医療費で医療保険財政が逼迫しているので削減は仕方ないとはいえ、国による医療費削減の政策には『後発医薬品（ジェネリック医薬品）の使用推進』も含まれているので、本末転倒な結果となっている現状はいかがなものでしょう

まあ、難しい問題なのは確かですけど

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今日も朝から通院でした。

• 準備
  • 起き抜けの胃袋にパン、シリアル、コーヒーなどを流し込む
  • うがい、歯磨きなど済ませて着替え
  • 午後から雨の予報なので折り畳み傘を準備
  • トイレの後に持ち物の最終チェックをして08:20に出発
• 往路
  • 4分遅れでバス到着
  • 車内はまあまあの混み具合でいつもの席に座れず
    • 5つ目のバス停で空いたので席移動
  • 直接から睡魔に襲われ爆睡
  • バス料金支払いの際、傘を忘れてませんか？と運転手さんからの質問
    • 持参した折り畳み傘はバッグの中なので、いいえと回答
    • あれは違いますか？と指差す方を見ると、今まで座ってた席には確かにビニール傘が
    • その少し前に下車した人の忘れ物か
    • 違いますと答えて下車
  • 7分遅れで受付完了
• 採血
  • ベテラン看護師さんらしく、針を刺すのも抜くのもほぼ無痛
• 診察
  • 11:05 口腔ケア開始
  • 11:12 主治医の診察開始
    • 前回のMRI検査の結果は問題なし
    • 今回の血液検査の結果も問題なし
    • 勝手に減薬の件
      • メコバラミンは赤血球を増やす薬だと思っていたが、実は神経再生を手助けする薬で術後2年の服用を推奨するものの、もうこの時期なので中止して差し支えないとのこと
      • チザミジン（顎関節症）の中止も問題なし
    • 体力の観点からも、やはり太ったほうが良いのかとの問いには、手術前（55kg）から3kg減は許容範囲との回答
      • ただし、体重が増えるに越したことはないとのこと
    • 次回予約が5月30日なので耳鼻科（23日）の予約を変更
• 休憩
  • 事前に会計受付
  • 売店でパンを購入し、持ち込み可の院内レストランで昼食
    • 処方箋を撮影、調剤薬局に送信
    • パンを食べすぎ超満腹
• 会計
  • 食事前に受付しておいた会計処理が終わっていたので、すぐに精算
  • うがい、トイレなど済ませてバス停へ
• 復路
  • 外に出ると、ドヨンドヨンした空模様
    • 幸いに雨は降らず
  • バスは定刻発車
    • 満腹感と比例するかのごとく睡魔MAX
  • 知らぬ間に眠りに落ちて気づけば到着を知らせるアラーム音
  • 空はかなり暗いがまだ雨は落ちて来ず
• 薬局
  • 4人ほどの先客あれど、事前に処方箋を送信しておいたのですぐに受け取り
  • 薬剤師さん、お薬が減りましたねぇと、少し寂しそう
• 帰宅
  • 怪しい空模様が続くも雨に降られることなく無事帰宅
  • 到着したのが14:30くらいなので本日は6時間の外出

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今にして思えば、体重減ったのは病気が原因だったのではないかと

年1キロペースで減っていると書いたのは2022年7月のこと。

2011年から2022年までで11キロ減。

その2022年7月から同年9月までの間に1キロくらい減ったのは、妻も書いているようにパソコンの前に座ってばかりの仕事をセミリタイアし、家事手伝いを始めて立ち仕事が多くなったのが主因だったと思います

ところが、その9月から翌2023年の3月までの約半年間で一気に2キロも減ったのは、もしかすると、がんの発症と進行が原因だったりするのかもしれません。

立ち仕事と運動によって体はすでに絞られて、20代の頃に近い体重になっていたのですから、それからさらに減るとは考えにくいものがありますし、減り方も普通じゃありませんでしたからね

主治医によると、短期間でがん細胞が増殖したとのことですが、5月の検査で見つかったときにはステージ4の超末期的だったわけですから、実は前からジワジワと体が蝕まれていたのではないかと思うんですよ。

素人が安易に勝手な見立てをするべきではないと分かっていますけど

でも、やっぱり、今にして思えば、あの時のあれがなぁ～って。

もし、過去に戻ることができるなら、当時の私に向かって
「病院行けーっ 」
って全力で叫んでやりたい気分です

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毎食後にうがいが必須なため外食は困難だと前に書きましたけど、同じ理由で外泊だって難しいと思います。

ホテルの小さな洗面ボールでうがいするのは難しいでしょうし、かといってバスタブでするのもどうかって感じですし

何とかならないものかと思案した結果、スポンジブラシを使うのはどうかと思いまして。

通院で口腔ケアをしてもらう際にもスポンジブラシを使いますし、入院中に看護師さんから何本ももらったのを思い出したんですよ

そのブラシである程度の汚れを落としてからうがいをすれば、激しく首を振る必要もなけければ、回数も少なく短時間で済むのではないかと

で、試しに使ってみたところ、見えない部分を勘を頼りに手探り状態で掃除するのは思いのほか難しく

おまけに、むき出しになっている普通は上あごの奥に隠れている部位の皮膚というか、粘膜は極端に薄いらしくて軽く当てたつもりでも相当の痛みがありますし、それをこらえて掃除していたら出血してスポンジが赤く染まってしまいました。

「だめだこりゃ 」©いかりや長介

やはり地道にうがいで汚れを落とすしかなさそうです。

ゆえに、やっぱり今のところ、外食、外泊は難しいということで

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開口訓練では、首に大きな負荷がかかって痛みを伴うことが続いていました。

それでも器具を使う気になれず、だからといって止めるわけにいかず

仕方がないので右アゴと首の痛みに耐えながら日々精進していたんですよ。

ところが、どうしたことでしょう

いつの頃からなのか、明確に記憶も認識もしていませんが、今では首の痛みが消えています

アゴを引っ張る力も弱めていませんし、訓練時間も短くなったわけではありません。

もしかして、首が鍛えられたんでしょうか

それとも、負荷がかからない角度を自然に身につけたんでしょうか

なんだか分かりませんけど、とにかく痛みがなくなったので今は右アゴの痛みに耐えるだけとなっています。

まあ、それがまた痛いんですけどね

でも、『二重苦』が単なる『苦』になっただけでもマシだと思うことにして、これからも痛みに耐えつつ日々精進していく所存でございます。

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医師に相談もせず、勝手に減薬に踏み切った私です

だって、体のかゆみがひどかったんですもん

肌着の縫い目が問題かと思って裏返してもかゆみが治まりませんでしたし、夜中に体をボリボリしながら目覚めることもありますし、気づけば血が出ていることもしばしばでしたし。

で、妻が調べてくれた結果、赤血球を増やす目的で処方されている『メコバラミン錠』と、顎関節症になってしまったため筋肉のこわばりを改善する目的で処方されている『チザニジン錠』には発疹、かゆみの副反応があると分かったんです。

赤血球を増やしたいのは経口抗がん剤治療を復活させるためだったんですけど、それは中止すると決めましたので、もう服用する必要はなかろうと

顎関節症も、今はあごの痛みがなくなっているので服用を中止しても差し支えないだろうと判断しました。

しかし、服用を止めて20日ほどが経過した今も体のかゆみは持続ておりまして

どうやら薬より季節要因が大きいみたいですね。

しかし、多い時には1日に32錠も飲んでいた薬が、せっかく10錠とサプリ2錠まで減ったので、今さら服用を再開したくありません。

でも、勝手に止めたりしないで医師に相談したほうが良いのでしょうか

次の受診の際、事後承諾になってしまいますが主治医に話してみることにします。

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入院中の思い出

施術の後、ICUで目覚めてから一般病棟に移るまで、看護師さんから
「痛くありませんか 」
「無理に我慢しないでくださいね」
「言ってもらったら鎮痛剤を増やしますよ」
などと、幾度となく声をかけてもらいました。

でも、私って痛みに鈍感なものですから、薬を増やしてほしいと思うほどの痛みは感じなかったんですよ

我慢しているわけでも、遠慮して言えないわけでもなく、単に体が必要としなかったわけでして。

それでも1度か2度は鎮痛剤を増やしてもらいましたけど

痛みに強いのが幸いして退院してすぐに口の中の痛みも和らぎ、普通に食事ができるようになりましたから、感謝すべきでしょうね、この体質というか性質に。

誰に

こんな風に生んでくれた母に

そもそも誰に似たんだか分かりませんし。

父も母も、どこかが痛いと言うのをあまり聞いた記憶がないので、双方からの遺伝なんでしょうかね

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開口訓練の成果

妻に三角定規を買ってきてもらいました。

三角定規なんか手にしたのは何年、いえ、何十年ぶりのことでしょう

いえね、開口訓練を続けていて、現在のところどれだけ口が開いているのか知りたかったんですよ。

今までは口の中に2本の指を突っ込んで、その幅を定規で測ってだいたい何センチくらいって感じの測定方法でしかありませんでしたから、はたしてどれだけ正確なんだかっていう怪しいものでした

実際にどの程度開いているのか知りたくて調べてみたところ、5,000円くらいするんですよ、測定器って

これから先、どれくらいの期間、どれくらいの頻度で使用するか分かりませんし、そもそもそれほど高度な値を望んでいるわけではないので、そこまで大げさなものは必要ありません。

そこで、三角定規の角を口に突っ込めば、ある程度の目安となるのではないかと思ったわけです

妻が百均で買ってくれたもので試してみると、二等辺三角形の定規の45度になっている角で測れば良いということがわかりました。

なんと、これが、上あご部分に当たる一辺をなるべく水平にして下あご部分で測ると、開いている口の大きさと限りなく同じ値を示すんですよ

目盛りが3cmのところなら、開いたのも約3cmって感じです。

今日現在のところは訓練前の朝イチが35mm、訓練後の夕方には40mmといったところです。

費用は100円ですから多少の誤差は、まあ、仕方がないということで

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2023年8月の手術、その前段階などの処置で、私の体には切り傷が残ったり穴が空いたりしています。

自身の覚え書きという意味を含めて傷跡が今はどうなっているのか、今後はどうなっていくのかを記録することにしました。

1. CVポート痕
   PCE療法の際、術後の投薬の際に何度も針を刺すのを裂けるために行ったCVポート留置手術の痕ですが、すでに薄くなっていて場所が分からないくらいになっています。
2. 胃ろう痕
   手術後は口からの食事ができなくなるため、2023年08月07日に受けた胃ろう造設手術の痕で、ここには2024年01月26日に抜管してもらうまでの約5カ月間、正確には172日間も管が通されていたものですから、抜いて1年以上が経過した今も深いくぼみが残っていて、まるでヘソが2個あるようです。
3. 気管切開チューブ痕
   手術後は自発呼吸ができなくなるため気管切開チューブを挿入した穴の痕で、手術当日から2023年10月10日までの46日間ほど管が通っていましたが、それが2カ月未満のことだとは信じられないくらい長く感じます。今は少しのくぼみと、薄っすらと痕が残る程度ですが、見えなくなるまでには至っていません。
4. 腫瘍摘出術痕
   腫瘍を摘出するために顔面を切り開いた痕で、特に大きく深い傷となって残っています。この切開術が原因で口が開かなくなって開口訓練が必要になり、右上あごを削り取ったことから鼻と口が直結してしまい、咀嚼や飲み込みが困難になったので嚥下訓練をする必要に迫られ、何でも食べられるようになるまで約100日間に及ぶ痛みとの戦いを強いられました。また、口を閉じることができず唇が荒れる原因であり、右目が閉じずに涙があふれ出る原因にもなっている傷です。残念ながらこの傷は生涯消えることはないでしょう。
5. 腹筋切除痕
   上記4で切り開いた顔面再建術のために腹筋の一部を切り取った痕で、それを右ほほに移植しました。まるで小学生が初めて裁縫をしたような、あっちが突張たり、こっちがたるんだりという下手くそな傷痕というか、縫い目が激しく残っており、まともに見られたもんじゃありません。
6. 皮膚切除痕
   上記再建術の仕上げとして太ももの皮膚を剥ぎ取り、右ほほに移植しました。ここは表面を少し剥ぎ取っただけなので今はほとんど痕が分からなくなりましたが、入浴などで体が温まると今でも少し赤みを帯びたりします。
7. リンパ節摘出痕
   リンパ節への転移がないか摘出して調べるために切開した痕で、ここの皮膚や筋が突っ張るため右腕が真上まで上がらなくなってしまいました。ここも上記5の痕に近く、突張たりシワになったりしていて、このまま痕が消えることはなさそうです。

まあ、しかし、なんですなぁ～（© 桂小枝）

全身ズタボロ状態ですね、こりゃ

でもイイんです、生きてさえいれば、今後も生きていられたら

傷痕が薄くなったり見えなくなるようでしたら、追って報告させていただきます。

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