妻が子宮体癌を発症し、夫が扁平上皮癌を発症してしまった夫婦の闘いの日々
開口訓練を続けている成果で口が大きく開くようになってきました。
しかし、なんか、最近になって頭がい骨からパキパキ音が聞こえるようになってきたんですよ 
一定以上の大きさに口を開いた時に頭がい骨のどこからか、右耳にパキッと音が響き伝わります。
筋が音を立てているのなら良いんですけど、もしあごの骨が鳴っていたり、右目の下に入っているチタン製のプレートが動いたりしているのなら考えものです。
そこで、なるべく音が出ないように口を大きく開いたままの状態で開口訓練をしたりしていますが、ずっと開けっ放しなのも疲れますし、よだれも出てきますし、なんだかなぁって感じなんですよ 
でも、何度もパキパキいわせていると骨だった場合は摩耗したりするでしょうし、プレートだったらズレたりしないかと心配になってしまいまして 
これは決して気持ちの良いものではありませんから、今週末の通院で主治医に相談してみようかと思います。
「形成の先生に相談してください」
というオチになるんでしょうけど 
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新年ですし、今週は皇居で歌会始も行われることですから、私も石川啄木っぽい短歌で2023年の入院生活をふり返ってみました。
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今週末（24日）の通院から経口薬による抗がん剤治療が再開されるかもしれません。
そうなるとアルコール摂取はご法度になりますから、治療期間が終わる数カ月先まで酒を控えなくてはならないわけで 
ならば呑み溜めだとばかりに、この週末の夜は酒を呑んで過ごしました 
今はもう毎週のように呑んだりしてないんですよ。
現に今回だって正月以来の酒ですから。
なんだったら、もう酒なんか呑まなくてもイイんですけど、これから先の長い間は禁酒しなければならないとなると、やっぱりちょっとくらいは口にしておこうかと思うのが人情ってもんです。
平日は呑まないので今日が治療前で最後の飲酒 
酔うほどに深酒はしていませんけど、今夜はじっくり、ゆっくりと味わいながら酒を楽しみたいと思います 
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眠れない日々が続いたあの日、あの時、色々な睡眠導入剤を試しました。
その中には点滴するとひどく嫌な夢、悪夢を見るものがありまして 
いえね、最初は薬が原因だとは思っていなかったんですよ。
このごろ嫌な夢ばかり見るなぁ～程度のものだったんですけど、それがあまりにも続き、とても気分が悪くなるほどの悪夢を見るようになったので看護師さんに相談したところ、副作用として事例があるとのことでしたので、すぐに点滴を中止してもらいました
そんな副作用があるのだろうかと思っていましたが、同室になったイブキさんも同様の経験をしたとのことでしたので、確かに悪夢を見る薬だったんでしょう。
夢にまで作用する薬というものが存在するなんて
くわばら、くわばら 
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今日は今年初の精神科の受診。
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開口訓練の成果で口が開くようになって、耳からバリバリと音が聞こえるようになってきました。
これは異常なことではなく、人間だれしも口を大きく開けたとき、あくびをした時などは特に耳の奥で鼓膜がバリバリいう音を聞くと思います。
私はずっと口が大きく開かなかったので、その音を聞くことができませんでしたが、最近になって開口訓練の途中やあくびをした際、久々にバリバリいう音が聞こえるようになったんですよ 
いわゆる耳抜きというやつで、鼓膜内の圧力差を解消することができますよね。
その耳抜きができなかった私は飛行機に乗ることも躊躇していましたが、もう怖いものはありません 
ただし、飛行機に乗ってどこかに行く用事も予定もないんですけどね 
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一昨日の通院で、不便に感じていることをまとめたペーパーを用意して行ったところ、優先順位を下げた1項目以外の全てに対処、対応してもらうことができました
「こんなものか」
「この程度で妥協すべきか」
「不便でも仕方ないか」
などと思わないでもありませんでしたが、小さなストレスでも積もり積もれば精神に悪い影響を与えるのは必至ですから、ここは妥協せず、例えうるさい患者だと思われようとも嫌なものは嫌、辛いものは辛いと主張すると心に決め、口で言いづらいことなら文章にしてしまえと図解入りで要望書を作成するに至った訳です。
結果、かなり満足できる義歯の調整をしてもらうことができましたよ 
様々な改良を加えてもらったところ、口の開閉による痛みは軽減し、固形物も液体も飲み込みやすくなり、話す際も発音しやすくなったので、思い切って主張して良かったと思います。
私は患者で医師は治療し、患者を楽にするのは当たり前
しかし、それに驕り高ぶることなく、あくまでも丁寧に、そして弱者という立場をわきまえた上で思いや考えを主張し、医師と良好な関係を築きつつ、今後も治療やリハビリを続けていく所存です。
そんなわけで、医療関係者の皆様、何卒よろしくお願い申し上げます。
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今年初の通院。
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眠れない日々を過ごしていた頃、夜中に目が覚めて眠れないまま暗い病室のベッドに横たわり、何もすることがないので薄っすらとした光の中に浮かぶ自分の手を何時間も見ていることが何日も続きました。
両手を伸ばして手を組み、少し力を緩めた際に指の間から漏れて見える光が星のように見え、指の角度を変えたり手の組み方を変えたりしながら、長い時間ずっと見ていたものです
その他にも右手の指と左手の指を格子状に合わせてひし形に見える光を眺め、指の角度を変えてその大きさや形の変化をずっと見ている日もあったり
もう、精神的に参っていた、いえ、壊れていたんでしょうね 
人は眠れないと体力が削られ、神経が削られ、廃人のようになっていくものらしいです。
その頃は生きるための活力もなく、後に運動機能訓練の理学療法士さんから
「あの頃は目が死んでましたもんねぇ」
などと言われてしまいました 
それは私にとって1カ月にも2カ月にも感じましたけど、数日のことだったのでしょうか。
そんな状態でも面会に来てくれていた妻が、当時の状況を一番良く分かっているのかも知れませんね。
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昨年の今日、12月29日に退院して丸一年が経過しました
正確には今年はオリンピックイヤーであり、アメリカ大統領選挙がある閏（うるう）年ですから一年と一日が経過したことになりますね。
入院生活の約七カ月間は地獄のように長く感じましが、退院後の一年は信じられないくらい
「あっ 
」
という間に時が過ぎていった気がします。
人が感じる時間なんて絶対的なものではなく相対的なものであると、しみじみと、そして心から思うので、私はニュートンさんよりアインシュタインさんを支持しますよ、ホント
それにしても、ちょっと早すぎますけどね。
この調子だと、あっという間に歳を取り、あっ という間にこの世を去ることになってしまうのではないかと不安になり、妻と二人で過ごせるのはあと何年だろうなどと考え、それが過ぎて心を病んでしまったのが九月の体調不良の一因だったりします 
今は落ち着き、普通に眠れて普通に食事もできていますので問題ありませんが、それでもたまに一日が終わる早さ、一週間が過ぎる早さ、一カ月が経過する早さに戸惑いを覚えたりする私です。
まあ、余計なことを考えても仕方ありませんし、なるようにしかならないと分かってるんですけどね
今日から、そして来年は、もっと穏やかに、もっとゆったりと過ごしたいと思います。
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