妻が子宮体癌を発症し、夫が扁平上皮癌を発症してしまった夫婦の闘いの日々
6回目の新型コロナワクチン接種の案内が届いたのは昨年6月のこと。
とうの昔に期限切れ、とっくに無効になっていると思っていたのですが、念のためにWeb予約サイトを確認してみると今でも接種可能なんですよ 
昨年はPCE療法の前、さらに大きな手術の前だったこともあって主治医に接種は控えるようにと言われたので申し込むことはしませんでした。
昨年末の退院直前、見事にインフルエンザに感染しましたから免疫はありますが、COVID-19の耐性は付いていませんので人混みなどはちょっと怖いんですよね 
今でもワクチンを打ってもらえるなら、それに越したことはありません。
明日の受診で今度こそ接種しても良いか主治医に確認しようと思います。
もうダメと言われる理由はないと思うんですけど、どうなんでしょ 
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夫の入院中、嚥下訓練をしてくださった理学療法士さんは口から栄養を摂ることが出来るように、色々考えて工夫をしてくれました。
目標の胃ろうからの栄養補給を止めていいように、栄養士さんとカロリーの計算をしてくれ、夫も経口摂取は訓練と思って頑張りました。
そして胃ろうからの栄養補給はなくなり、年末に退院 
退院前に理学療法士さんは、液体は飲み込みにくいのでとろみを付けと飲み込みやすいと、とろみ調整用食品「つるりんこ」のサンプルを渡してくれました。
夫は液体が口からのどに流れたら飲み込みは出来ます。
嚥下訓練としては必要はありませんでしが、いただいたつるりんこは片栗粉の代わりに料理のとろみ付けで使用しました 
今は嚥下訓練のために色々な商品があると知り、とても勉強になりました 
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手術によって顔面の右半分の多くが麻痺していますが、それは耳から側頭部にかけても広がっており、触ると感覚はあるものの全体的に筋力のないダルダルな感じになってしまっています
まだ免疫力も完全なものではないため、外出の際や、特に店などの人が多い場所に行く時は今でもマスクをしていますが、できることなら二枚のマスクをして出かけたいところです。
ところが二重マスクにすると、ゴムが縮もうとする力に負けて、ダルダルになっている右耳から耳ひもがブリンっと外れてしまいます 
慎重に耳の根本にかけても、二枚のマスクとも耳ひもがブリンっ 
ブリンっ と外れるんですよ。
これはもう、二重マスクにするのは無理だと諦め、マスク一枚で外出しています。
しかし、それでは防御力に劣るのでインフルエンザやコロナウイルスから身を守ることは難しいと思い、なるべくならお客さんが少ない時間帯を狙って買い物に行くようにしている私達夫婦です。
なんかコソコソ生きているみたいで嫌なんですけど、こればっかりは仕方ありませんね 
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何をするにしても、とにかく胃ろうが邪魔です
単純に服を着たり脱いだりするのでさえ気をつけなければ胃ろうを引っ掛けてしまいます。
朝晩の着替えだけではなく、入浴の際もそうですし、なんだったらトイレだってそうです。
散歩をしていても胃ろうの保護の状態によっては痛みを感じますし、単に座っているだけで角度によっては痛く、う～むと腕組みをすれば胃ろうの上に腕が乗ってしまいます 
今日は28年以上も続けてきた我流の柔軟体操を約4カ月半ぶりに再開しましたが、体をひねっても伸ばしても縮めても、横に曲げても腹筋を使っても痛く、うつ伏せになろうものなら激痛が走るのが目に見えているので怖くて動作を中止したくらいです。
妻も手術後は柔軟体操ができませんでしたが、私の場合は胃ろうさえ抜くことができれば自由に体を動かせると分かっています 
22日の消化器内科の受診では何がなんでも引っこ抜いてもらいますよ。
もうこんな不自由な生活は嫌ですから 
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少し前に書いたように、なんだかんだと時間に追われています 
手術で口に難があるため食べるのが遅く、朝昼晩とも食事に30分以上かかりますし、リンパ節切除による後遺症を緩和するための体操にも30分程度、胃ろう洗浄と保護にも30分程度、開口訓練には30分以上、毎朝の散歩に60分弱を要するため、トータルで一日に約250分、4時間10分も奪われてしまうわけです。
おまけに時間を割くのが多くなった家事手伝いの手順などは入院期間中にすっかり忘れてしまったものですから何をするにも考え考えなので、すべてにおいて時間がかかってしまいます
それに加えてこまごました雑用もあったりしますし、入浴、歯磨きに洗顔、日によっては買い物に出かけたりもしますから自由に使える時間なんてありゃしません
家事手伝いの時間短縮はまだ可能ですが、それ以外は時短の余地がないんですよ。
どなたか私達夫婦に時間を分けていただけないでしょうか
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開口訓練は朝昼晩と毎日続けていますが、なかなか口を大きく開けることができません
6枚切りの食パンで作ったサンドイッチですら、むぎゅーっと潰してギリ食べられるってところです
毎日食べているおかゆも少しずつしか口に入れられず、おかずも少しずつしか食べられません。
そんな状態ですから、とにかく食事には時間がかかってしまいます
急いで食べようとすると麻痺している口からポロポロ食べ物がこぼれてきますし、汁物などはダァっと流れ出てくるという有様でして。
これはもう、一生のことなので上手に付き合っていくしかないのでしょう。
こんなことになるなんて手術前の説明では聞かされてませんでしたけど 
病院側は決して認めはしないでしょうけどね
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私には手術の影響でヘルニアのリスクがあるものですから退院後もスリム仙骨ベルトを愛用しています。
医師からは、咳やくしゃみをする際に腹を押さえる癖をつけるなら保護する必要はないと言われていますけど、そんな癖はすぐ身につくものではありませんし、突発的に出るものですから急な対応も困難なので保護を続けるしかありません。
そしてもう一つ、便の固さも問題でして 
不思議なもので、あれだけマグネシウムの調整に苦労してしていたのに、自宅に戻ったら毎日のようにお通じがあります
出るのは嬉しいのですが、それが硬いのが難点なんですよね
便が硬ければ硬いほど、それに比例して息む度合いも強くなって下っ腹に力が入りますが、その下っ腹に手術痕があるので腸が入り込んでしまう可能性も比例して高くなるでしょう
今はそのリスクを避けるため、下痢をしない程度のマグネシウムの摂取量を模索しているところです。
朝1錠、夜1錠では効果がないので明日からは朝昼晩とも1錠ずつ服用しようと思います。
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ここ数日、手術痕のキズやら移植した肉やら麻痺している筋やらに痛みが走ります 
主治医からは、そろそろ移植部分などの萎縮が早まる時期なので開口訓練などを怠らないよう言い渡されていましたが、手術を受けた顔面の右半分がこんなにも痛いものなのでしょうか。
口の開閉で目の下まで痛く、目をギュッとつぶればこめかみまで痛みが走るんですよね
今の時期、除雪や散歩、買い物などで外に出ると、何もしなくても冷気で顔面の右半分が痛むのも萎縮が原因なのか。
なにせ手術をしたのが8月25日で、初めて迎える冬なものですから痛いのが想定内のことなのか、異常事態なのかも分かりません。
22日の受診で主治医に聞いてみますが、想定内だという言葉が返ってくることを祈ります
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昨日から夫は食事の自主規制を始めました。
自宅で、食事は隣で何を食べても気にならないと言っていましたが、私のほうが余計なお世話で、自分用に作ったものを一口食べる？これなら食べられるんじゃないの？と勧めてしまうので、これは自粛します
いつも3時前後に、夫はカロリー摂取のために牛乳を飲んでいたので、私も隣でコーヒー牛乳を飲んで、お菓子をつまんでいました。
おやつタイムで飲む牛乳は続けていますが、私は大幅に自主規制をして、習慣で食べている食物繊維のクッキーを1本のみ
追加でハイカカオのチョコを1個食べましたが、低脂肪乳で作ったコーヒー牛乳を飲みました 
おやつは、また来週になったら食べたらいいだけのことなので、夫のむくみがひくことを願っています
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入院生活では胃ろうから注入される栄養剤だけの生活を約2カ月間、おかゆと栄養剤だけの経口摂取を約1カ月続けていましたが、帰宅した途端に様々な物が食べられるようになった喜びから、ほぼ普通食に近いものを摂取していたところ、体が異常をきたしてきました
昨日も書いたように、まずは脚のむくみです。
これに関しては何度か触れていますので詳述を控えますが、原因が不明で食生活の変化しか思い当たる節がありません。
そして、もう一つは顔から始まった皮膚の異常です。
PCE療法を受けた後の副作用のようにニキビ様発疹が出始め、それが全身に広がりつつあるように思えます
これに関しても入院中にはなかったことなので、やはり食生活の変化しか考えられないんですよね。
そこで、今日からまたおかゆとイノラス、それに牛乳のみの食事を続けることにしました。
それで脚のむくみと発疹が改善すれば、急激な食生活の変化が原因だったと特定できます 
もし改善しなければ、現在の治療法、処方薬に起因する可能性があることになりますから
1週間ほど続けて22日の受診で結果を主治医に報告すれば、何らかの見解を聞くことができるでしょう。
それまでは食事の自主制限を続けたいと思います。
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