妻が子宮体癌を発症し、夫が扁平上皮癌を発症してしまった夫婦の闘いの日々
今日の通院の帰り、今年初めて、そして大阪から北海道に帰ってきてから16年目にして初めて、凍った路面で足を滑らせ転んでしまいました 
転んだといっても地面にヒザをついてしまった程度なんですけど。
それというのも薬局で受け取った13日分、39個の重いイノラスを抱えてえっちらおっちら歩いていたので、ツルツル路面でバランスを崩した際に体勢を立て直すことができなかったんですよね。
薬局で配達してもらえないかと聞いてみたところ配送料がかかると言われ、それならば家は遠くないからと持ち帰ることを選択したのが仇となったようです 
処方された薬の中に薬局では在庫不足のものがあり、それは後で宅配便で送ると言います。
それならついでにクソ重いイノラスも送らんかいっ 
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今日は退院してから初めての受診のため妻と二人、バスに揺られての通院。
診察の一時間前に到着して採血をしたところ、たまたま消化器内科の先生と会ったので胃ろうの周りにイボができていることを相談すると、予約も受付もなく消化器内科の職員用の入り口から中に入って診察してくれ、今後の対処法を教えてもらうことができました 
口腔外科では歯科衛生士さんの口腔ケアを受け、歯の衛生状態が十分に保たれているので今後も今まで通りの歯磨きを続けるようにと褒められて気分が良くなりましたが、主治医が来るまで20分以上も待たされたので上がったテンションも急下降 
移植部分の壊死はまだ少し続いており、それの除去などの処置にも時間がかかったので一時間くらい経過したところで妻が呼ばれて二人で主治医から話しを聞きました。
昨年末に撮影したCT画像だと移植した部分の組織は無事に定着したものと思われること、ただし表面部分の壊死は続いていること、壊死している部分と綺麗に血液が流れている部分がはっきりと別れているのは良い兆候であること、しかしながらまだ余談を許るすことはできず長い経過観察が必要であるとのことです。
気になっていた足のむくみに関しては、抗がん剤の副作用で腎機能の数値が良くないことと、経口摂取している栄養のバランスが影響しているかも知れないとのことでしたので、食べられる嬉しさから調子に乗ってインスタントラーメンやらスイーツやらを食べまくっている場合ではないと反省しました 
しかし、診察が終わったのが13時を過ぎていたのでコンビニで買ったサンドイッチとハイカロリーな菓子パンで腹ごしらえをするあたり、今しがたの反省はどこに行ったのやらといったところですね 
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今日は夫の通院に同行をして病院に行ってきました。
診察・処置が終わってから家族の方もどうぞと通されて、主治医の説明を聞いてきました。
口の中の状態を画像で見せてもらいましたが、経過を見ていくしかないようで、1ヶ月後、3ヶ月後はどうなると断言できるものではないということが分かりました。
夫はまだ痛みがあって辛いと思いますが、私は家に一緒にいてくれるだけで十分なので、見守っていきたいと思います
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明日は夫が退院をして初めての通院です。
年末ギリギリでの退院で、しかも主治医は最後の日は休みだったため、家族も会って説明を聞ける予定は次回の通院日ということになりました。
ということで、明日は私も同行して病院に行ってきます。
毎日の胃ろう洗浄はちゃんとやっていますし、注意されることはないはずと思っているのですが、少しドキドキです 
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自宅に戻ってからは少しずつ体重が増えてきました
やはり安心感から心に余裕が生まれ、精神的に落ち着いたのも一因かもしれません。
あとは病院の食事と違い、嚥下訓練に最適な味付け、適切な加減で調理できるため食べられるものが増えたのも大きいですね 
一時期は痩せすぎて身長171cmなのに50kgくらいまで体重が減りましたからBMIは17.1となり、スーパーモデルなら出場基準が18.5のパリコレに出る資格を失うところでした 
いえ、今日現在も体重は54kgなのでBMI18.47ですから出場できませんけどね。
いや、だから、私はスーパーモデルじゃないんですってば 
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今日のお昼は、あんかけ焼きそばを食べました
ただし、例によって麺はズタズタに切っていますけど
麺を細かく切っているだけなんですけど、不思議なことにまったく違った料理に感じます。
私だけかと思って妻に少し食べてみてもらったところ、普通の麺料理とは違う気がするとのことですので、やはり舌の感覚などで別物だと脳が判断するのかも知れません。
味は同じなので当分の間はズタズタ麺を食べますが、今は5mm長に切っている麺を1cm、1.5cmと、少しずつ長くして、いずれは普通の長さの麺を食べられるように訓練を続けたいと思います 
やっぱりスプーンで食べる麺だと少し味気がないですからね。
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今季、妻は7回も一人で除雪してくれていましたが、久々に雪が積もったので今日からは二人で除雪です
私にとっては今季初、そして今年初の除雪となりました。
初めてだというのに気温が高かったので湿った重い雪
今まで使っていなかった筋肉がビシバシと悲鳴を上げます
それでも積雪量が少なかったので、筋肉が崩壊する前に終えることができました。
今までは雪が少なくて助かっていましたが、これからどれだけ降るのでしょう 
私はまだ病み上がりですから、できれば少なめにしていただければ、と。ええ。
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ここ数日、今までの人生で経験したことがないくらい脚がむくんでいます 
気づいたのは就寝前の着替えの時で、ズリズリとパンツを足首まで下ろした際に目の錯覚かと思うほど脚が太くなっており、そのままズリズリとソックスもまとめて脱ぐと足首がどこなのか判別が困難なほどになっていて、さらに足の甲は一本の血管も見えないくらいパンパンにむくんでいました 
その日は、
「入院していた頃より立っている時間が長いからだろう」
と勝手に納得しながら就寝したのですが、翌日も同じようなパンパンの脚 
その日も、
「入院していた頃とは食べるものが違うからだろう」
と勝手に納得しながら布団に入りましたが翌日も同じ
放って置いても自然に治るだろうと思いつつ、むくみに気づいてからすでに4日が経過しています。
10日には通院するので主治医に相談してみますが、例によって軽～い対応をされるかも知れませんね。
そうなったら、いいかげんキレますよ、私だって
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ズタズタに刻んだ年越し蕎麦だけではなく、30日の昼にはズタズタに刻んだインスタントラーメンを食べ、
31日の昼にはズタズタに刻んだうどんも食べています。
インスタントラーメンは添付の粉末スープの1/3程度を使った超薄味、うどんも年越し蕎麦も出汁は超薄味に仕上げて移植部分のキズにしみたり唾液腺が過剰反応しない程度に抑え、麺は茹で上がったところで噛まなくても飲み込みやすい5ミリ程度の長さになるように刻みました
何もそこまでして食べなくても良いだろうと思われそうですが、私、好きなんですよ、麺類が
スプーンで食べる長さ5ミリの物が麺類と呼べるかとういう疑問が浮かばないでもありませんが、そこはそれ、もともとは麺ですから 
残念なのは、焼きそばや焼きうどん、パスタなどの汁無し系麺類は飲み込む際の摩擦係数が大きく、激しい痛みを伴うのではないかと思われる点です。
しかし、それらの麺類を食べたいという強い欲求もありますので、いつかは試してみたいと思います。
ただし、でき上がりの麺はすべてズタズタになりますけどね
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主治医からも看護師からも病気治療に関して、
「多くの患者さんからは手術、治療を受けて良かったと言ってもらえます」
と話してくれましたが、私は心から良かったという気にはまだなれていません。
顔面の右半分の人相が変わってしまったことは納得済みですし、この歳になって顔がどうなろうと構いはしませんが、手術前の説明で右耳が聞こえづらくなること、口が完全に閉じなくなること、神経系の障害で食事が困難になること、アゴの位置がズレてかみ合わせが悪くなるなどということは聞いていませんでしたので、納得できずにいます 
右耳に関しては聴力を失ったわけではありませんが、頻繁に耳の奥からゴソゴソという音が聞こえ、飛行機の離着陸の際に気圧の変化で耳がボワーンとなるのと同じ現象が起こりますし、普段から左耳に比べて音が聞こえづらくなってしまいました。
口が閉じないため食事中に食べ物がこぼれ落ちてしまうのが嫌ですし、人に不快感を与えてしまうので、もう外食はできないでしょう。
神経疼痛、唾液腺の過剰反応で、今も普通食は食べることができません。
飲み込みの訓練が必要になるとは聞いていましたが、それは喉を通る通らないの訓練であって、味に反応して我慢しがたい痛みに襲われるなどとは聞いていませんでした。
噛み合わせがズレてきていて、それがどこまで進むのか不明なのですが、顔面の右側のみならず左側の人相にも影響するとは聞いていませんでした。
これらの件に関し、主治医に相談しても
「手術の影響ですね〜」
と、軽くいなされますが、私にとっては重大なことですし、最初の説明では聞いていませんでしたので、もっと真剣に向き合って細かな説明をしてくれるなり今後の対処法なりを教えていただきたいものです。
今はまだ開口訓練にしても食事を兼ねた嚥下訓練にしても運動機能訓練にしても、すべて痛みを伴うことばかりです。
これらすべてのことを勘案すると、
「この病院で手術、治療を受けて良かった」
などとは、とても言える気分になれません
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