妻が子宮体癌を発症し、夫が扁平上皮癌を発症してしまった夫婦の闘いの日々
今日の訓練もおかゆ。
神経系の痛みレベルは4〜6といったところでしたが、頑張って20口食べました。
そっと塩を追加して食べてみると、移植部分の傷が痛く、レベル7だったので2口で終了 
理学療法士さんから、普通なら中断して食べ物を別のものにするところなれど、私は痛みに強いのでこのまま続けることとして、土日もおかゆが配食されるようにするので一人で頑張るようにと言い渡されました 
はい、がんばりますよ 
そして、月曜日にはムース状のおかずが食べられるか試してみたいとのこと。
今はまだ味のあるものは傷にしみて痛いのではないかと思うのですが、極端に薄味なので試すだけ試してみて無理なら中止するということで話は決まりました。
はい、それもがんばりますよ
良く言えば私は痛みに強く、悪く言えば鈍感なので痛みのレベルが5前後なら大丈夫です。
痛みに強いのは昔からなんですけど 
それが生まれつきなのか、いつの頃からか神経がバカになったのかは不明です。
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私って横になりながら水分補給できるんです 
なにせものぐさなものですから、横になってひじ枕をしながらテレビを見ていて、手元のコーヒーとかを飲みたくなっても起き上がるのが面倒なので、そのままの体勢で飲んでいたんですよ 
やり始めた当初は何度か口からこぼしてしまったりしていましたが、最終的にはコツをつかんでこぼすことなく飲めるようになっていました。
今は顔の右半分の一部が麻痺していて、上唇の半分、下唇の一部も感覚がないので、普通に水を飲もうとすると口の右側からダァっと水がこぼれてしまいます。
最初は手で口の右側を押さえて飲んでいましたが、それでもやはり水はこぼれてしまいまして 
ところが最近になって横になって水を飲めることを思い出し、水分補給がとっても楽になりました。
左に顔をたおして口の左側から水を流し込むと、スムーズにのどを通すことができるばかりか、水をこぼすこともありません。
ものぐさゆえにあみ出した技が、思わぬところで役に立つ日がきたものです 
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向かいのベッドに入院してきた若者はイビキをかきませんでした 
長い入院生活で得た経験値からすると、やはり若い子がイビキをかく確率は極めて低いと言えるでしょう 
Google先生に訊いてみたところ、
『中高年になると、舌や喉の筋力が衰えて気道を広く保つ力が弱まるため、いびきをかきやすくなります。』
とのことでした。
やはり若ければ若いほど、まだ舌や喉の筋力が衰えていないのでイビキをかかないということになりますね。
若いのにイビキをかく場合、肥満、扁桃肥大などが考えられる他、イビキをかく人の7割が睡眠時無呼吸症候群だという報告があるそうです。
そういえば私、睡眠時無呼吸症候群なんですよ
人のイビキのことばかり気にしていますが、もしかすると私のイビキで他の人に迷惑をかけたりしているんじゃないでしょうか 
だとするならば、ご迷惑おかけしました事を深くお詫び申し上げます。
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髪に寝癖が付いています 
けっこうな寝癖で、水を少し付けたくらいでは治りません
これから散歩に行くので、帽子を被っていたらハネているところが抑えられて治るでしょうか。
今日は神社まで行く予定なので、お参りの時に寝癖も治して下さいとお願いしてみましょうか
いや、そんなお願いをしている場合ではありません。
夫が再発・転移をすることなく、リハビリや嚥下訓練が進み、年内に退院できるようにお願いしてきます 
いくつかお願いするので、お賽銭もそれなりに入れなければいけないですね
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先週の面会のときのことです。
病院の1階の受付前で、ヘルパーさんが家族の方から入院中の患者さんあての届け物を受け取っていました。
同時に、患者さんからの預かりものをご家族に渡していましたが、きっと洗濯物ですね
面会の5分前、私がエレベーターまで移動すると、ペルパーさんもワゴンに預かった袋をのせて、一緒にエレベーターが降りてくるのを待ちました。
その時、別のヘルパーさんも来て話していたのですが、その預かった袋の中には、唐揚げとフランクフルトがこっそり入っているんだそうです 
「パジャマとタオルで隠しているけど、においで分かるし、毎回のことだからね」
と。
「毎回って、そんなに頻繁に 唐揚げ、揚げるのも大変でしょう」
「そう、唐揚げは大好物で、買ってくることもよくあって、今日はローソンの包み」
とタオルを一枚めくると、唐揚げの袋が見えたようです。
着替えを届けるという口実で、どれくらいの頻度で差し入れをしているのでしょう
食べてはいけないと言われているのに食べているのでなければいいのですが 
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前歯付きシーネにして丸一日が過ぎ、装着していて良い点、悪い点がはっきりしてきました。
良い点としては三つ口のように唇が閉じない部分も義歯で塞がれるため、口からの空気の漏れが少なくなって喉や口の中の乾きが少なくなったこと。
そして、同じ理由でそこから漏れるよだれがなくなったこと。
とりあえず歯があるように見えるので、上半分の歯がないより少し恥ずかしさが減ったことの3点くらいでしょうか。
逆に悪い点は、入れ歯と比較して精度が低いため、出っ歯のようになっていること。
とにかく話しづらいこと。
あまりにも大きくて出し入れする際に口を限界まで開ける必要があることくらいですが、顔面の右半分が麻痺していて口を大きく開けるのが困難な私にとって、シーネの着脱は大変な作業だったりします。
以上が良い点、悪い点なんですけど
こんなこと書いたからといって、本番の入れ歯ができてくるまで改善の余地はないんですけどね 
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今日は午後から歯医者さんの予約が入っていました。
ところが10時前に電話が来て、兄ちゃん先生が風邪をひいたので今日の診察は延期にして欲しいという内容でした。
電話をくれたのは助手さんで、先生は私には風邪を移してはいけないからと言っていますと
いつも週に一度、通院をしたときに夫の様子を伝えているので、年末は退院出来るかもしれないということを伝えて欲しいと言ったところ、隣に先生がいて電話を代わってくれました。
「元気のない声でごめんね。でも奥さんは病院通いをしているから移してはいけないからね」
と言っていました。
夫は訓練がどこまで進むか分かりませんが、年末は退院できそうだと伝えると、喜んだ声で安心したと言っていました
ただ鼻声です
兄ちゃん先生はお元気で、ゴルフもされるので今年最後のゴルフなんて思っていて風邪をひいてしまったのかもしれません。
そう言えば、熱が出て体調が悪いからと10日近く診察を休んだことがありましたが、あとになって聞いたらコロナに感染したそうです 
夫に伝えたところ
「医者の不養生だね」
と言っていました
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今日から開口訓練も始まりました。
8月25日の手術から今まで口を大きく開けることがなかったので筋肉が固まってしまったことと、右顔面に移植した筋肉が萎縮し始める時期なので大きな口をあける訓練をする必要があるため、器具を使っていわば無理やりグリグリと口を開くわけです。
その訓練をするための開口訓練器がこれ。
でっかい木製の洗濯バサミのような、木を組み合わせて輪ゴムで止めただけの単純なものです。
この、小学生高学年の夏休みの自由研究でも作れそうな、中学生ならそれなりに、高校生なら完璧に作れるであろう、こんなものが、な、なんと
「1,500え〜ん」（by トーカ堂の北さん）
どう見てもせいぜい589円だろうがっ 
ぼったくりだってぇの 
これを犬歯部分あたりに突っ込み、取っ手を握って先端部を開き、ギリギリと無理やり口を開かせるという、まるでセルフ拷問のような訓練 
私の場合は右顔面が麻痺しているので左側に突っ込んで訓練しますが、普通は左右両側でやるのだそうです。
だとすれば開口訓練器は2個必要で、お値段なんと
「3,000え〜ん」（再び北さん）
セット買いの割引もありません。
せめて2,800円とかにせーよ
それでもアホほど高いけど 
この訓練は1日3回、1回10分。
診察、リハビリ、嚥下訓練、自主トレ、胃ろう洗浄、日に3度の栄養補給に加えて開口訓練3回
それだけで1日のスケジュールがパンパンですよ、もう 
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向かいのベッドに30代前半とおぼしき男性が入院してきました。
それだけ若ければ爆音のイビキをかくこともないでしょう
ところで、最近の若い子は魚を食べないといいますが、ここの病院食は魚料理が毎日出るのでどうなのかと考えていた直後の昼ごはん、その魚料理が運ばれてきたんですよ。
カーテン越しにカチャカチャと食器の音が聞こえていましたが、その音はすぐにやみました。
やけに食べ終わるが早いと思ったら直後にバリバリとお菓子を食べる音が聞こえたので、やはり食事が口に合わずに残し、腹が満たされないのでお菓子に手を出したのでしょう 
明朝は食事抜きなので昼と晩ごはんのみ。
この病院は毎日必ず魚が出されるので、それが朝ごはんだといいですね、食べなくて済みますから
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今日はついにおかゆを食べる訓練
まず一口目、移植部分の傷の痛みも軽く、スムーズに飲み込むことができたまでは良かったのですが、そのゴックンと飲み込む際に神経系の痛みが10段階の7くらいで頬からこめかみにかけて突き抜けます
それでも耐えられない痛みではないので10口まで食べて終了。
痛みは強かったんですけど久々の米の味はとても美味しく感じました 
痛みには耐えられるものの、食事を楽しむことはできないレベルの痛みなので、首尾よく20日に帰ることができたとしてもクリスマスのチキンを食べたりおせち料理を食べたりすることは残念ながら難しいでしょう 
まあ、そもそも味のあるものを食べたり飲んだりすることはできないんですけどね。
理学療法士さんの話しでは、飲み込みの際に3カ月間も使っていなかった筋肉を使うことによる痛みだと思われるので、訓練を続ければ次第に痛みは消えるのではないかとのことです。
はい、分かりました。
訓練を続けますよ、たとえ理学療法士さんの考えが間違っていて痛みが消えなくても主治医、この病院がなんとかしてくれるでしょう
最近の私はポジティブですし、以前よりたくましくなりましたよ 
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