カテゴリー: 扁平上皮癌闘病記

開口訓練はもっと痛いくらいに強く激しくやらなければいけないんでしょうか

主治医から教わったときの痛みほど強くない程度にしかやっていないのも事実なんですけど

いえ、まあ、経験者にしか分からないんでしょうけどね。

なかなか思ったように口が開かないんですよ、これが

もう開口訓練を始めてから5カ月くらい経ちますが、たぶん4cmも開いてはいないと思うんですよ。

3月の入院、手術で一時的に中断したものの、真面目に取り組んでいるつもりなんですけどね、これでも。

そりゃあもう、開口訓練の器具やシーネがボロボロになるほど頑張ってます。

それでも口はなかなか開いてくれず

まあ、地道にがんばりますか

一年もすれば開くでしょ、きっと、4cmくらいは。

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髪にまつわる話し

抗がん剤治療による脱毛、髪の毛の生え変わりによって恐ろしい程の変化がありました。

以前までも多少のくせ毛があったのですが、生え変わった髪は信じられなくらいの天パーです

最初は後頭部だけだと思っていましたが。今は前髪の生え際まで強度のくせ毛となっておりまして。

それでも右前髪が勝手に後ろに流れ、左前髪が勝手にクルンと曲線を描いて前にたれてくるという、デビュー当時の吉川晃司の出来そこないみたいなっているので放っておけばよいのですが、問題は後頭部から頭頂部にかけてなんですよ

一定以上の髪の長さになってくるとウネウネのクルンクルンがひどくなり、後頭部の髪がツンツンに立ち上がって正面から見ても姿を現し、まるでプラスチックの下敷きに静電気を溜めて頭上にかざしたようになってしまいます （意味が分からない良い子は、おじいちゃん、おばあちゃんか、Google GeminiまたはChatGPTに聞いてみよう！！）

妻も毛が生え変わって強度のくせ毛になりましたが、何度かの散髪を経て直毛に戻りましたから、今は私もそうであろうと期待しているところです。

退院してから髪を切ったのはまだ2回

年内には少し落ち着くのではないかと思っているんですけど、どうなんでしょう

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鼻と口が直結しているので液体を口に含むと鼻の穴からダーっと出てきてしまいます

また、唇が閉じないので液体を口に含むと隙間からダーっとこぼれ落ちてしまうんですよ

したがって、汁物は一気にゴクゴクと勢いよく飲むしかないわけでして。

それはそれで仕方ないんですけど、舌の上で転がして味わうことができないのが困りものなんですよね

牛乳なんかは噛んで飲むとか言いますし、コーヒーとかも口に含んで味わいたいものです。

しかし、残念なことに私にはそれができません

特に残念なのは酒ですかね。

ビールなど、のどで味わう系のものはイイとして、ウイスキー、ブランデー、日本酒、焼酎などなどは、やっぱり舌の上で転がしてじっくり味わいたいと思いますが、今はそれが叶わないわけでして。

なんだか味気ないですけど、まあ、酒なんて酔えりゃイイんですよね。

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本当にあった怖い話

そりゃあ、今回の病気が発覚してからは恐怖の連続でしたね。

まずは病名を知らされ、壁深達度T4Aのステージ4だと知らされた時は死への恐怖を覚えました

2023年8月4日に胃ろう造設手術の説明を受けましたが、それにも軽い恐怖を覚えましたよ、自分の体に穴があくなんて

8月24日に手術後は体を抑制すると知らされた時は、あまりの恐怖に病院を脱走したくなったほどです

8月25日の手術は事前に長くかかる大きな手術だと聞かされていましたから果たして体力が持つのか、発作性心房細動の持病がある心臓が耐えられるのか、手術中に不整脈をおこして血栓ができたりしないだろうかなどと考え、手術室に向かう前は死を覚悟しました。

そして10月4日の再々手術の前は、最初の手術後にした苦労を再び繰り返さなければいけないのではないかという恐怖、8月25日と同様、無事に生還できるのかという恐怖

恐怖、恐怖、入院中は本当に恐怖の連続でした。

臆病者でヘタレな私がよく耐えられたものだと自分でも思います。

もう嫌ですよ、もう嫌ですからね、絶対に嫌ですから入院なんて

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入院、手術、闘病によって痩せてしまい、体脂肪率も1桁となってしまった今、実際の気温、室温よりずっと寒く感じてしまいます。

今の季節、妻が暑いと言いながら重ね着を一枚減らしているのを横目に、むしろ寒くすら感じているのでボアフリースの中に首を埋めたりしている私です

今日は午後から外出したのですが、最高気温が9度までしか上がらなかったこともあって手も耳も冷たくなってしまいました。

しかし、そんな中でも子どもは元気なもので、半袖姿で自転車に乗った小学生を見かけてビックリ仰天

いくら春だといっても9度で半袖はないんじゃないかと

まあ、そんな極端な例は別にして、とにかく私は寒いんですっ。

そろそろ痩せ我慢をしてでも重ね着の枚数を減らさなければいけない時季なのは分かっていますが、なかなかその気になれないんですよね。

はたして私はいつになったら春物を着ることができるのでしょう

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以前の投稿で鼻と口が繋がっていることを詳述しましたが、食事をするとポッカリと穴が空いた上あご部分には大量の食べ物が入ってしまいます。

その量たるや、カレースプーン1杯、いえ、2杯くらいじゃないでしょうか

毎食後に10分近くかけて必死にうがいをしますが、唇を閉じることができないのでクチュクチュ、ブクブクとうがいすることもできないんです。

そこで、ぷるぷるうがいとなるわけですが、5分も10分も頭を振ってりゃ、そりゃあもう、クラクラしてしてきます

それだけ頑張ってうがいをしたにも関わらず、口から出てきた物の中には
「どう考えても3日前に食べたラーメンだよなぁ」
などと思えるものがあったりするんですよね

主治医に
「何日間も入ったままで大丈夫でしょうか 」
「もしかして口の中で腐ったりしませんか 」
と訊いてみたところ、
「ご心配なく、それは仕方ありませんし、問題ないことですよ」
と言ってくれました

それでかなり安心しましたが、食べ物が口の中に留まっているなんて気持ちの良いものではありませんので、これからもフラフラになりながら必死にうがいをしたいと思います。

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私が退院したあの日から先月の入院までの間に病院ではコストカットがなされたようで。

まずはトイレットペーパー。

紙質が変わってちょっとゴワゴワしていますし、トイレットペーパーの芯の経も明らかに異なります。

きっと以前よりも安く、さらに何倍巻きという種類のものに違いありません

つぎに変わったのはペーパータオル。

こちらも紙質が違いますし、薄くて水の吸収量が減ってしまいました

分かりますよ、分かりますとも。

コストカットしなければいけない事情は

でも、7カ月も入院していた私にはトイレットペーパーとペーパータオルの品質が劣化したことも分かります。

ある程度は仕方ありませんが、粗悪品を使うと入院患者からクレームが出るんじゃないでしょうか

私はもう入院する気はありませんので、どーでもいー事なんですけどね

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■ 歯科口腔外科

3月12日の手術の傷は完全に塞がったので問題なしとのことでした。

2023年8月25日に受けた手術部分の壊死が止まったので、今月26日から義歯の制作を開始するとのことです。

この部分に関しては、壊死が止まったら皮膚移植をすると言われていましたが、露出している組織を覆うように周りから肉が盛り上がってきているので、それで塞がる可能性もあるとも言われていました。

どうやら私の場合は後者だったみたいで、手術を受けずに済んだようです。

手術となると、また入院しなくちゃいけませんから億劫ですし、面倒なのでそうならなかったのは嬉しく思います。

義歯の製作、調整には数カ月もかかる場合があるらしいので、まだまだ先は長いですけど右側の歯で食べ物を噛む日が来るのが楽しみでなりません。

歯をカバーしているシーネがボロボロになりかけているため新しいものを作ることも検討していましたが、義歯を作る段階になったので今回は見合わせることになりました。

■ 耳鼻咽喉科

手術の影響で右耳が聞こえにくくなっている件に関しては前回の診察と同様で、耳の奥に水が溜まっているため鼓膜が振動せず音が伝わりづらくなっているだけなので重い症状ではなく、自然治癒することも少なくないので様子を見るとのことでした。

ただし、生活するうえで困ったことがあるようなら簡単な手術で聞こえるようになるとのことです。

なんでも鼓膜に穴を開け、土管のような小さなものを装着して空気の流れを良くすれば溜まった水は耳管を通して鼻に流れるのだそうですが、私の場合は鼻の奥の奥までゴッソリと削り取られていますので、果たして今でも耳管はつながっているんでしょうかね。

入院の必要はなく外来で処置できる程度のものなので、必要なら言ってくださいとのことでしたが、完全に聞こえなくなったわけじゃありませんし、
「鼓膜に穴を開ける時はちょっと痛いですよ」
とか言われちゃいましたから、どうしたものかと思案中です。

■ 精算

今日は3月11日から約1週間の入院費も支払ってきました。

もしかすると前回3月19日の通院の時に精算できていたのかもしれませんが、何も言われませんでしたし私も忘れていたので放置状態となっており、今日も私が会計で問い合わせたので無事に支払いとなりましたけど、こういうのって自己申告なんでしょうか。

このまま問い合わせることもなく放置しておいたらどうなったんでしょう。

一年経ったころに年利30%の利息付で請求書が送られてきて、支払えなければ闇金を紹介され、骨の髄までむしり取られて夜逃げするか自殺でもするしかない状況にまで追い込まれ・・・

そんなことはないでしょうけど、なんだかとっても不思議です。

■ 調剤薬局

病院で受け取った処方箋をスマホで撮影してアプリで送信しておいたので薬局に行くとすぐに受け取れる状態になっていました。

薬局に着くとマイナンバーカード読み取り機にカードを入れて身分確認をし、薬を受け取ったらスマホで楽天ポイントを付与してもらい、クレジットカードのICでタッチ決済をして終わり。

ホント、便利で近未来的なデジタル社会になったものです。

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数日前から朝夕に1錠ずつ飲んでいた鎮痛剤のセレコキシブを減らしています

今のところ、飲んだり食べたりしても唾液腺の過剰反応による痛みは発生していませんし、飲み込む際のノドの痛みもありません。

右顔面のあちらこちらが痛いのは、薬を飲んでいても飲まなくても同じです

つまり、大きな影響はないのでセレコキシブを止めても問題はないということになります。

これで減薬が一歩進んだことになりますが、朝はまだ14錠もの薬を飲まなくてはならず

次に狙うのは朝夕に3錠ずつ飲んでいる鎮痛剤ですね。

しかし、一気に止めて以前のように激痛に襲われたりしても嫌なので、主治医と相談しつつ徐々に減らしていければと思います

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