妻が子宮体癌を発症し、夫が扁平上皮癌を発症してしまった夫婦の闘いの日々
開口訓練は朝昼晩と毎日続けていますが、なかなか口を大きく開けることができません 
6枚切りの食パンで作ったサンドイッチですら、むぎゅーっと潰してギリ食べられるってところです 
毎日食べているおかゆも少しずつしか口に入れられず、おかずも少しずつしか食べられません。
そんな状態ですから、とにかく食事には時間がかかってしまいます 
急いで食べようとすると麻痺している口からポロポロ食べ物がこぼれてきますし、汁物などはダァっと流れ出てくるという有様でして。
これはもう、一生のことなので上手に付き合っていくしかないのでしょう。
こんなことになるなんて手術前の説明では聞かされてませんでしたけど 
病院側は決して認めはしないでしょうけどね 
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以前は朝の散歩中に顔を合わせると、挨拶をする人が何人かいました。
夫の入院中は一人で歩いていたのですが、顔見知りの人に何か聞かれても答えにくいので、その道は歩かないようにしていました。
今日は夫と一緒なので以前歩いていたところを通ると、久しぶりに声をかけられました 
「お久しぶりですね。半年くらいでしょうか」
夫は、大きな病気をしていたものでと答えると
「そうでしたか。奥さんはお一人のときは、ここを避けていたようでしたね」
・・・バレていました 
でもこれからはまた夫と一緒なので、顔を合わせたら挨拶をすることにします 
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私には手術の影響でヘルニアのリスクがあるものですから退院後もスリム仙骨ベルトを愛用しています。
医師からは、咳やくしゃみをする際に腹を押さえる癖をつけるなら保護する必要はないと言われていますけど、そんな癖はすぐ身につくものではありませんし、突発的に出るものですから急な対応も困難なので保護を続けるしかありません。
そしてもう一つ、便の固さも問題でして 
不思議なもので、あれだけマグネシウムの調整に苦労してしていたのに、自宅に戻ったら毎日のようにお通じがあります
出るのは嬉しいのですが、それが硬いのが難点なんですよね
便が硬ければ硬いほど、それに比例して息む度合いも強くなって下っ腹に力が入りますが、その下っ腹に手術痕があるので腸が入り込んでしまう可能性も比例して高くなるでしょう 
今はそのリスクを避けるため、下痢をしない程度のマグネシウムの摂取量を模索しているところです。
朝1錠、夜1錠では効果がないので明日からは朝昼晩とも1錠ずつ服用しようと思います。
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昨日、おやつに食べているクッキーのことを書きましたが、正式名称は「バランスクッキー」です。
これは昨年の夏にドラッグストアで見つけて、カロリーメイトより安いし味の種類もたくさんあって美味しそうと思って買いました。
夫がICUに入院をしているときだったので、昼食時や休憩ではしっかり食べるように周りから言われていたので、食べやすくちょうど良かったです。
美味しいと思ってつい2本、3本と食べた翌日のことです、驚くほど快腸になりました 
お腹が痛くなることはなかったのですが、これは調子に乗って食べてはいけないと自制して、1日1本だけにすることにしました。
最初は4本入りの箱を買いましたが、その後お得な袋入りを発見 
個人的には食物繊維と呼び、おやつの定番になりました 
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ここ数日、手術痕のキズやら移植した肉やら麻痺している筋やらに痛みが走ります 
主治医からは、そろそろ移植部分などの萎縮が早まる時期なので開口訓練などを怠らないよう言い渡されていましたが、手術を受けた顔面の右半分がこんなにも痛いものなのでしょうか。
口の開閉で目の下まで痛く、目をギュッとつぶればこめかみまで痛みが走るんですよね
今の時期、除雪や散歩、買い物などで外に出ると、何もしなくても冷気で顔面の右半分が痛むのも萎縮が原因なのか。
なにせ手術をしたのが8月25日で、初めて迎える冬なものですから痛いのが想定内のことなのか、異常事態なのかも分かりません。
22日の受診で主治医に聞いてみますが、想定内だという言葉が返ってくることを祈ります
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昨日から夫は食事の自主規制を始めました。
自宅で、食事は隣で何を食べても気にならないと言っていましたが、私のほうが余計なお世話で、自分用に作ったものを一口食べる？これなら食べられるんじゃないの？と勧めてしまうので、これは自粛します 
いつも3時前後に、夫はカロリー摂取のために牛乳を飲んでいたので、私も隣でコーヒー牛乳を飲んで、お菓子をつまんでいました。
おやつタイムで飲む牛乳は続けていますが、私は大幅に自主規制をして、習慣で食べている食物繊維のクッキーを1本のみ
追加でハイカカオのチョコを1個食べましたが、低脂肪乳で作ったコーヒー牛乳を飲みました
おやつは、また来週になったら食べたらいいだけのことなので、夫のむくみがひくことを願っています
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みなさん、聞いてください
もうダメだと思ったマウスが、ついに逝ってしまったと思ったマウスが、死亡宣告までしたマウスが、な、なんと復活いたしました 
退院して自宅に戻り、荷物の整理をしていたらキャリーバッグの奥底から出てきたチビマウス。
リサイクル専用ボックスに持っていくため我が家の電子機器安置所に移動するところでしたが、念のためと思ってPCのUSBポートに接続してみると、元気に動くではありませんか
いやぁ〜驚いたのなんのって
葬儀中に人が生き返った並みの驚きを覚えつつ、復活の呪文効果の大きさをあらためて実感しました。
これからもチビマウスには存分に活躍してもらおうと思います。
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入院生活では胃ろうから注入される栄養剤だけの生活を約2カ月間、おかゆと栄養剤だけの経口摂取を約1カ月続けていましたが、帰宅した途端に様々な物が食べられるようになった喜びから、ほぼ普通食に近いものを摂取していたところ、体が異常をきたしてきました 
昨日も書いたように、まずは脚のむくみです。
これに関しては何度か触れていますので詳述を控えますが、原因が不明で食生活の変化しか思い当たる節がありません。
そして、もう一つは顔から始まった皮膚の異常です。
PCE療法を受けた後の副作用のようにニキビ様発疹が出始め、それが全身に広がりつつあるように思えます
これに関しても入院中にはなかったことなので、やはり食生活の変化しか考えられないんですよね。
そこで、今日からまたおかゆとイノラス、それに牛乳のみの食事を続けることにしました。
それで脚のむくみと発疹が改善すれば、急激な食生活の変化が原因だったと特定できます 
もし改善しなければ、現在の治療法、処方薬に起因する可能性があることになりますから
1週間ほど続けて22日の受診で結果を主治医に報告すれば、何らかの見解を聞くことができるでしょう。
それまでは食事の自主制限を続けたいと思います。
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