妻が子宮体癌を発症し、夫が扁平上皮癌を発症してしまった夫婦の闘いの日々
あけましておめでとうございます。
昨夜はズタズタに切り刻んだ年越し蕎麦をいただきまして 
これでは細く長く生きる願掛けにはなりませんので黙々と食しました
正月三が日はダラダラと過ごそうと思っていたのですが、退院が29日と年末ギリギリになってしまったため昨日から慌てて年賀状作成の準備をして、今朝になって届いた年賀状の相手にのみ送付すべく印刷を終わらせ、昼ごはんを食べてから外出し、印刷した年賀状を投函しつつ神社まで歩き、参拝を済ませたあとでスーパーの初売りで目的のものを購入して帰宅した後に急いで胃ろうの洗浄と保護を終わらせて現在に至っております。
明日はのんびりできるかといえばそうでもなく、ホームセンターとスーパーで買物をする予定で、その他にも月初め恒例の単純作業をしなければと思っているのでダラダラすることなく夜になってしまいそうです 
翌3日こそ、何もせずテレビの前でゴロゴロしたまま溜まりに溜まった録画番組を見て過ごし、寝正月にしたいと思います 
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昨夜は夜ふかしをして、2024年になってから就寝しました。
年末の退院になりましたが、新年を2人で迎えられて本当に嬉しいです 
今日の午後は神社へ行き、2人でお参りをしてきました。
7月に一時退院のときに2人で神社へ行きましたが、それからは1人で通っていたので並んで歩けることも嬉しいです。
お賽銭は多めにして、これからも2人で体調に気をつけて、穏やかに過ごせるようにお願いをしてきました
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濃い味、酸味など刺激の多いものは手術部分の唾液腺が過剰反応するため激痛が走り、食べたり飲んだりすることができずに苦労している私です。
治療が終わって退院できた際にはビールを飲んでプハァ～ってしたかったんですけど、どう考えてもアルコールや炭酸の刺激には耐えられないだろうと家に戻ってからも飲むのをひかえていたんですよ。
しかし大晦日の夜、せっかくの年越しなのだから酒を飲んで新年を迎えたいと思い、ソロっといつも飲んでいた焼酎をショットグラスに2ミリほど注いで口にしてみたところ、まったく痛みを感じませんでした 
そんなはずはないと、もう一口飲んでみても痛みはゼロ 
それならばとショットグラスになみなみと入れて、7カ月ぶり、新年を迎えて初めて酒を飲みました 
でも、なぜ酒なら平気で飲めるんでしょ 
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今日は午前中に買い物に行き、お昼を少し過ぎたときに家に戻りました。
ちょうどお隣さん一家が外出から戻り車のところにいたのですが、私達を待っていたそうで
「帰ってきた 
待っていたの」
と
ソラくんとウミちゃんは着物姿で、七五三の写真を撮ってきて、もう着物を返しに行かなければいけないけど、ソラくんが隣のおじさんに見せたいと言っていたんだそうです 
そして玄関先で、マユちゃんは私達との4人での写真を撮ってくれました。
写真を撮ったらすぐに車に乗り込んで行ってしまい、夫と私は慌ただしくも嬉しい思いでいっぱいになりました 
ソラくんとウミちゃんの可愛らしい着物姿が目に焼き付いて、今日は一日、2人とも思い出してはニヤニヤしています
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当たり前の話ですが、入院中はとても健康的な生活をしていました 
栄養管理されたものを決まった時間に三食だされ、日曜祝日も関係なく決まった時間に就寝して起床。
もちろん酒も飲まなければジャンクフードも食べず。
これほど清い生活をしたのは小学生以来ではないでしょうか 
退院した今もまだジャンクフードは口にしていませんが、就寝と起床時間は遅くなってしまいました。
12時近くになって布団に入り、朝も決して早起きとは言い難い時間まで寝ています 
自宅に戻った直後は片付け物がたくさんあったり、妻と私と違う食事の準備をしなければならなかったりで生活のリズムがつかめず、そのまま大晦日、正月を迎えてしまったため遅寝遅起きが続いているんですよね。
しかし、それもこの三が日までです
明日からは早寝早起きに努め、以前のように妻と朝の散歩にでかけ、健康的な日々を過ごしたいと思います。
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毎年、三が日はお雑煮とお節を食べていました。
年末にお雑煮のつゆを作ったり、お節も手作りしているものは2人で手分けをして調理していました。
夫は料理が出来るので、私より段取りが良く味付けが上手なので、私はそれを見ながら覚えていきました。
今年は夫が退院をしたばかりで、主食はおかゆのため、私もお正月らしいものは食べなくてもいいと思っていました。
ただ夫は、横で私が何を食べていても気にならないんだそうです
せっかくだからお節の何品か作り、お餅も食べたらいいよと言ってもらったので、簡単にお節風なものを作り三が日の間、食べています。
夫も、おかゆに味付けや混ぜるものを加えて、毎日色々試しながら食べています。
病院ではできなかったことなので、それが楽しいようです
スーパーの買物にも付き合ってくれ、私が食べるものを選んでいても、一緒に見てくれるし、私のほうがいいの？食べたくなるでしょう？羨ましくないの？と気にしてしまいます。
食べたいと思うものはあっても、そう思うだけで、大丈夫らしいです。
ということで三が日は遠慮せずに、私はお節を頂いています
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主治医からも看護師からも病気治療に関して、
「多くの患者さんからは手術、治療を受けて良かったと言ってもらえます」
と話してくれましたが、私は心から良かったという気にはまだなれていません。
顔面の右半分の人相が変わってしまったことは納得済みですし、この歳になって顔がどうなろうと構いはしませんが、手術前の説明で右耳が聞こえづらくなること、口が完全に閉じなくなること、神経系の障害で食事が困難になること、アゴの位置がズレてかみ合わせが悪くなるなどということは聞いていませんでしたので、納得できずにいます 
右耳に関しては聴力を失ったわけではありませんが、頻繁に耳の奥からゴソゴソという音が聞こえ、飛行機の離着陸の際に気圧の変化で耳がボワーンとなるのと同じ現象が起こりますし、普段から左耳に比べて音が聞こえづらくなってしまいました。
口が閉じないため食事中に食べ物がこぼれ落ちてしまうのが嫌ですし、人に不快感を与えてしまうので、もう外食はできないでしょう。
神経疼痛、唾液腺の過剰反応で、今も普通食は食べることができません。
飲み込みの訓練が必要になるとは聞いていましたが、それは喉を通る通らないの訓練であって、味に反応して我慢しがたい痛みに襲われるなどとは聞いていませんでした。
噛み合わせがズレてきていて、それがどこまで進むのか不明なのですが、顔面の右側のみならず左側の人相にも影響するとは聞いていませんでした。
これらの件に関し、主治医に相談しても
「手術の影響ですね〜」
と、軽くいなされますが、私にとっては重大なことですし、最初の説明では聞いていませんでしたので、もっと真剣に向き合って細かな説明をしてくれるなり今後の対処法なりを教えていただきたいものです。
今はまだ開口訓練にしても食事を兼ねた嚥下訓練にしても運動機能訓練にしても、すべて痛みを伴うことばかりです。
これらすべてのことを勘案すると、
「この病院で手術、治療を受けて良かった」
などとは、とても言える気分になれません 
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今日の午後、お隣のソラくんが遊びに来ました。
私達がお正月が終わったら遊びに来てねと伝えていたので、午後から来てくれました
最初は控えめでしたが、徐々に活発になり、居間とキッチン部分を走り回っていました。
夫は一年ぶりに見る、元気に遊ぶソラくんです 
十二支や干支という言葉は知らなかったのですが、12種類の動物の名前は知っていました。
恐竜だけでなく動物にも興味があり、ソラくんの記憶力は本当にすごいです。
そして元気に遊んでいたかと思うと、急に帰ってしまうところはいつもと一緒でした
三が日は終わりましたが、ソラくんと初遊びができて楽しかったです
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夫が退院をして、1週間になります。
退院の前に、嚥下訓練の理学療法士さんと栄養士さんが計算をしてくれた一日のカロリーが合計 1782kcal以上になるように、家でも摂取をしています。
食材も少しずつ、色々なものを試していますが、朝食時に牛乳に浸したコーンフレークを食べることができました
私がヨーグルトにフルグラを入れて食べているので、フルグラは無理でもコーンフレークなら浸すと軟らかくなりそうだねと話していて、やってみました。
甘みの少ないものを選んだので、痛みレベルは3程度（10段階中）ということでした。
朝食のおかゆの量が少し足りなかったので、コーンフレークでカロリーを補ってもらうことも出来て、これは成功です
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今日は今年になって初めて、しかも退院して初めて自転車に乗りました
最後に乗ったのは、去年の5月27日だと思われますので7カ月と9日ぶりのことなものですから、そりゃあもうヒザはガクガク、太ももはプルプル状態となり、途中で倒れるんじゃないかと思いましたよ、ほんと
その自転車で向かったのは仕事でお世話になっているお客さんのところで、これ以上はパソコンのメンテナンスや社内ネットワークの管理などを続けることができない旨の説明と謝罪をしに行ったわけです。
なにぶんにも長い付き合いをさせてもらったため、その会社の社員さんとも気心が知れており、社員さんも気安くパソコンのことやソフトウェアのことを聞く相手がいなくなるのが困るとみえて、なんだかんだと言って慰留されましたが、
「体力の限界！気力も無くなり、引退することになりました」（© 千代の富士）
という気持ちに変わりはないため、申し出を固辞してきました。
ただし、私も人の子ですから情にほだされ、ExcelやWordなどの使い方など、普通の業者が教えてくれないことは相談に乗るという言葉を思わず口にしてしまい、これからも微妙な関係が続きそうな雰囲気になってしまったんですよね 
でも、料金が発生しなければ責任も発生しませんので、今後は無償のお友達感覚で軽～く無責任に対応ていきたいと考えています。
そんなこんなで初チャリンコで初仕事をしてきましたが、縁が切れずに細～い関係を残しつつ、今後とも宜しくお願い致しますという感じになってしまった2024年の幕開けです。
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